24-03-2013 14:12
Weet niet goed hoe te beginnen, maar ik merk dat ik het eens goed van mij af moet schrijven en wie weet zijn er hier wel nog meiden met dezelfde ervaring?
Ik ben mama van twee kids. De oudste, Lucas, doet het perfect, snel, slim, overschot aan energie, nooit ziek, was alleen als baby erg veeleisend (en nog wel wat aandacht betreft).
De jongste, Lisa, had een nogal slechte start want kreeg op de materniteit al te maken met een luchtwegeninfectie waardoor we daar 6 dagen gebleven zijn. Na 2 dagen thuis werd ze al opnieuw gehospitaliseerd met zware bronchitis. Een tweetal maanden later opnieuw bronchitis, maar mocht gelukkig wel thuis blijven toen. Voor de rest een zalig makkelijk kind, had ik geen werk aan, zo kon ik er nog wel een paar hebben. Op ruim 3 maand werd ze opnieuw 8 dagen gehospitaliseerd met een zeer zware nieronsteking. Uit test bleek ze âreflux van de nierenâ te hebben, d.w.z. dat de urine telkens van de blaas naar de nieren terugstroomt en daar infecties veroorzaakt met mogelijke nierschade tot gevolg. Om dat laatste te voorkomen moest ze tot haar eerste verjaardag aan de antibiotica en moesten we bij de minste koorts telkens naar het ziekenhuis voor urinestaaltje. Sowieso moesten we bij haar ook al vrij snel naar het ziekenhuis bij koorts omdat ze nu eenmaal snel erge luchtwegeninfecties krijgt. Dus zo gezegd zo gedaan, om de 2 weken stonden we dus met haar bij het zh ongeveer. Op 7mnd Volgend probleem: bij dokterscontrole op 7mnd werd gemerkt dat ze eigenlijk heel erg weinig bijgekomen was. Op zich toen nog niet alarmerend want niet zo gek bij kindjes die net van uitsluitend borstvoeding naar borstvoeding +bijvoeding overgeschakeld zijn en daarbij ook net naar het kdv gaan na meer dan een half jaar uitsluitend bij mama te zijn geweest. Maar voor de zekerheid een maand later wel nog eens op controle. Kort daarna werd ze geveld door RSV, ook goed vanaf gezien. In diezelfde periode ook bij dermatoloog langsgeweest omdat ze net als grote broer wel last had van eczeem en jawel atopisch eczeem dus zalfjes gaan smeren maar, geen zepen, weinig in bad, etc.. Een maand later bij gewichtscontrole dus opnieuw haast geen grammetje bijgekomen. Niet goed, maar opnieuw nog niet alarmerend, mss duurde die fase bij haar gewoon net iets langer en ten slotte had ze ook rsv gehad. Anderhalve maand later opnieuw controle. Opnieuw zo goed als niets bijgekomen. Eind januari weer op controle, opnieuw niets bijgekomen en intussen van bijna de hoogste gewichtscurve naar helemaal onderaan gedonderd, lengte wel nog steeds helemaal in de top. Kinderarts vond het nu echt wel verontrustend, maar snapte er ook niets van want als ik opsomde wat Lisa allemaal te eten krijgt en ik overal zelfs olie e.d. bij doe, dan was het een wonder dat ze niet te dik was zelfs want ze eet best heel goed. Dus wou ze toch testen beginnen doen, dus staaltjes stoelgang moeten binnen brengen en een aantal buisjes bloed afgenomen. Alle tests waren in orde, dus geen parasieten, geen glutenallergie, ⦠Half februari belde de kinderarts mij terug dat ze graag nog een zweettest had gedaan om mucoviscidose (taaislijmziekte) uit te sluiten. Kwam even hard aan dat ze dat overwogen. Paar dagen later kon ik daar al voor terecht maar Lisa blijkt bij de 10% te horen die niet genoeg zweet om de test correct te kunnen uitvoeren. Verder was ze toen ook goed ziek en bleek ze een longontsteking en dubbele oorontsteking en spruw te hebben, dus weer zwaardere AB dan die ze sowieso al dagelijks kreeg.
Begin maart moest ik met Lisa bij een collega-kinderarts langs voor 2nd opinion voor haar gewichtsevolutie. Kinderarts zag ook niet goed wat we nog extra konden doen omdat ze al zoveel at en dronk. Dus nu een calorierijk poeder meegekregen voor in de fruitpap, speciaal voor kindjes met hogere energiebehoefte en eens aankijken wat dat deed terwijl ze intussen met de kinderdiëtiste zou overleggen. Goeie week later moest ik toen naar K&G voor controle 12mnd en BMR prik. Gewicht iets bijgekomen maar niet denderend, maar dat weten we al, lengte dit keer helaas ook niets bijgekomen, maar meten lukte niet zo goed dus ik keek er niet naar om. Dag erop moest ze in het zh zijn voor een erg nare test om haar âreflux van de nierenâ te controleren. Goed nieuws, ze was er helemaal overheen gegroeid!!! Nog 2 dagen AB en dan mochten we er voorgoed mee stoppen en hoefden we niet bij de minste koorts naar het zh. Helemaal in de wolken want dit was eindelijk wat goed nieuws. 2 dagen later echter kreeg ze ineens hoge koorts maar huisarts bevestigde telefonisch dat het wel door BMR prik zou zijn. Toen we na 6 dagen koorts bij de kinderarts stonden bleek ze echter opnieuw zware oorontsteking te hebben en een fikse verkoudheid, dus nog zwaardere AB en weer aan de aerosol en iets tegen diarree. Gewicht was verrassend genoeg wel goed, ze was zelfs voor haar doen behoorlijk bijgekomen en volgende daarmee voor het eerst in meer dan een half jaar eens een lijntje, al is het dan het onderste. Dus mss deed het speciale poeder wel zijn werk, en intussen kreeg ze ook 2x daags warm eten en wat extra soep. Intussen ook wat wangweefsel weggeschraapt voor genetica-onderzoek op mucoviscidose. Na 7 dagen lang koorts was ze eindelijk koortsvrij dus opgelucht hier. Maar toen begon het pas: zware diarree, spugen, droge luier na ganse nacht slapen, helemaal geen vocht binnenhouden dus ik zet haar zaterdagmorgen op de weegschaal: -650kg , amper 4 dagen na de eindelijk zo positieve controle bij de KA. Huid ook heel schraal, lisa ook futloos, dus dan maar nog vlug naar de HA. Die schrok wel toen ik Lisa uitkleedde want vel over been en idd erg droge huid (wat ook deels door haar eczeem komt). Moest nog niet meteen naar het zh want de vorige dagen zat ze in de crèche en nu thuis dus kon ik haar zelf beter opvolgen en zorgen dat ze water verdeeld over de dag kreeg ipv alles âs avonds ineens en dan spugen. Maar als vandaag nog slechter was, moest ik wel met haar naar de spoedafdeling en anders maandag eens bellen of langsgaan bij haar kinderarts als het toen nog niet beter was. Diarree heeft ze nog ontzettend last van, water veel meer verspreid drinken hielp gisteren wel want ze gaf niet meer over, dacht ik, tot 22u30 âs avonds we er toch moesten aan geloven. Deze morgen opnieuw op de weegschaal en weer 100g ervanaf dus nu op -750g op een meisje dat al bijna geen overschot had. Nu wordt het gewoon eng om haar aan te kijken, je ziet haar ruggengraat door haar shirtje uit steken, je voelt alle ribbetjes, vetplooitjes in de billetjes heeft ze absoluut niet meer, hoogstens een huidplooitje, eerder een rimpeltje van waar ooit een vetplooitje was. Ze is wel erg hangerig en snel moe maar echt futloos kan ik haar nu niet noemen dus vooralsnog niet naar het zh met haar nu. Maar morgen wellicht wel eens haar kinderarts bellen.
Om lang verhaal kort te maken, mijn ooit zo sterk, vrolijk, lief, overenergiek en buitengewoon snel meisje (zat, kroop en stond al zelf op net 5 maand!) zie ik voor mijn ogen gereduceerd worden tot een erg mager, zwak, hangerig, steeds trager wordend (maar wel lief (!)) hoopje ellende en ik sta gewoon helemaal machteloos als mama, sta gemiddeld om de 2 weken bij de kinderarts of in het zh met haar, wordt me allemaal te veel. Mijn hele leven wordt momenteel opgeslorpt door de zorg voor mijn dochter in combinatie met fulltime werken (40u/week) en die verschrikkelijke angst dat al die âkleineâ dingen niet zomaar toeval zijn maar er iets ergers aan de basis ligt dus hier is het zo heel erg bang afwachten op de uitslag van die mucoviscidose test dat ik aan niets anders meer kan denken.
Nog mensen met dezelfde ervaring, bij wie het uiteindelijk niets bleek te zijn en het gewoon moeilijke eerste jaren waren? Of waarbij het na jaren nog steeds verder kwakkelen is met de gezondheid? Of er wel iets anders aan de basis lag?
Ik ben mama van twee kids. De oudste, Lucas, doet het perfect, snel, slim, overschot aan energie, nooit ziek, was alleen als baby erg veeleisend (en nog wel wat aandacht betreft).
De jongste, Lisa, had een nogal slechte start want kreeg op de materniteit al te maken met een luchtwegeninfectie waardoor we daar 6 dagen gebleven zijn. Na 2 dagen thuis werd ze al opnieuw gehospitaliseerd met zware bronchitis. Een tweetal maanden later opnieuw bronchitis, maar mocht gelukkig wel thuis blijven toen. Voor de rest een zalig makkelijk kind, had ik geen werk aan, zo kon ik er nog wel een paar hebben. Op ruim 3 maand werd ze opnieuw 8 dagen gehospitaliseerd met een zeer zware nieronsteking. Uit test bleek ze âreflux van de nierenâ te hebben, d.w.z. dat de urine telkens van de blaas naar de nieren terugstroomt en daar infecties veroorzaakt met mogelijke nierschade tot gevolg. Om dat laatste te voorkomen moest ze tot haar eerste verjaardag aan de antibiotica en moesten we bij de minste koorts telkens naar het ziekenhuis voor urinestaaltje. Sowieso moesten we bij haar ook al vrij snel naar het ziekenhuis bij koorts omdat ze nu eenmaal snel erge luchtwegeninfecties krijgt. Dus zo gezegd zo gedaan, om de 2 weken stonden we dus met haar bij het zh ongeveer. Op 7mnd Volgend probleem: bij dokterscontrole op 7mnd werd gemerkt dat ze eigenlijk heel erg weinig bijgekomen was. Op zich toen nog niet alarmerend want niet zo gek bij kindjes die net van uitsluitend borstvoeding naar borstvoeding +bijvoeding overgeschakeld zijn en daarbij ook net naar het kdv gaan na meer dan een half jaar uitsluitend bij mama te zijn geweest. Maar voor de zekerheid een maand later wel nog eens op controle. Kort daarna werd ze geveld door RSV, ook goed vanaf gezien. In diezelfde periode ook bij dermatoloog langsgeweest omdat ze net als grote broer wel last had van eczeem en jawel atopisch eczeem dus zalfjes gaan smeren maar, geen zepen, weinig in bad, etc.. Een maand later bij gewichtscontrole dus opnieuw haast geen grammetje bijgekomen. Niet goed, maar opnieuw nog niet alarmerend, mss duurde die fase bij haar gewoon net iets langer en ten slotte had ze ook rsv gehad. Anderhalve maand later opnieuw controle. Opnieuw zo goed als niets bijgekomen. Eind januari weer op controle, opnieuw niets bijgekomen en intussen van bijna de hoogste gewichtscurve naar helemaal onderaan gedonderd, lengte wel nog steeds helemaal in de top. Kinderarts vond het nu echt wel verontrustend, maar snapte er ook niets van want als ik opsomde wat Lisa allemaal te eten krijgt en ik overal zelfs olie e.d. bij doe, dan was het een wonder dat ze niet te dik was zelfs want ze eet best heel goed. Dus wou ze toch testen beginnen doen, dus staaltjes stoelgang moeten binnen brengen en een aantal buisjes bloed afgenomen. Alle tests waren in orde, dus geen parasieten, geen glutenallergie, ⦠Half februari belde de kinderarts mij terug dat ze graag nog een zweettest had gedaan om mucoviscidose (taaislijmziekte) uit te sluiten. Kwam even hard aan dat ze dat overwogen. Paar dagen later kon ik daar al voor terecht maar Lisa blijkt bij de 10% te horen die niet genoeg zweet om de test correct te kunnen uitvoeren. Verder was ze toen ook goed ziek en bleek ze een longontsteking en dubbele oorontsteking en spruw te hebben, dus weer zwaardere AB dan die ze sowieso al dagelijks kreeg.
Begin maart moest ik met Lisa bij een collega-kinderarts langs voor 2nd opinion voor haar gewichtsevolutie. Kinderarts zag ook niet goed wat we nog extra konden doen omdat ze al zoveel at en dronk. Dus nu een calorierijk poeder meegekregen voor in de fruitpap, speciaal voor kindjes met hogere energiebehoefte en eens aankijken wat dat deed terwijl ze intussen met de kinderdiëtiste zou overleggen. Goeie week later moest ik toen naar K&G voor controle 12mnd en BMR prik. Gewicht iets bijgekomen maar niet denderend, maar dat weten we al, lengte dit keer helaas ook niets bijgekomen, maar meten lukte niet zo goed dus ik keek er niet naar om. Dag erop moest ze in het zh zijn voor een erg nare test om haar âreflux van de nierenâ te controleren. Goed nieuws, ze was er helemaal overheen gegroeid!!! Nog 2 dagen AB en dan mochten we er voorgoed mee stoppen en hoefden we niet bij de minste koorts naar het zh. Helemaal in de wolken want dit was eindelijk wat goed nieuws. 2 dagen later echter kreeg ze ineens hoge koorts maar huisarts bevestigde telefonisch dat het wel door BMR prik zou zijn. Toen we na 6 dagen koorts bij de kinderarts stonden bleek ze echter opnieuw zware oorontsteking te hebben en een fikse verkoudheid, dus nog zwaardere AB en weer aan de aerosol en iets tegen diarree. Gewicht was verrassend genoeg wel goed, ze was zelfs voor haar doen behoorlijk bijgekomen en volgende daarmee voor het eerst in meer dan een half jaar eens een lijntje, al is het dan het onderste. Dus mss deed het speciale poeder wel zijn werk, en intussen kreeg ze ook 2x daags warm eten en wat extra soep. Intussen ook wat wangweefsel weggeschraapt voor genetica-onderzoek op mucoviscidose. Na 7 dagen lang koorts was ze eindelijk koortsvrij dus opgelucht hier. Maar toen begon het pas: zware diarree, spugen, droge luier na ganse nacht slapen, helemaal geen vocht binnenhouden dus ik zet haar zaterdagmorgen op de weegschaal: -650kg , amper 4 dagen na de eindelijk zo positieve controle bij de KA. Huid ook heel schraal, lisa ook futloos, dus dan maar nog vlug naar de HA. Die schrok wel toen ik Lisa uitkleedde want vel over been en idd erg droge huid (wat ook deels door haar eczeem komt). Moest nog niet meteen naar het zh want de vorige dagen zat ze in de crèche en nu thuis dus kon ik haar zelf beter opvolgen en zorgen dat ze water verdeeld over de dag kreeg ipv alles âs avonds ineens en dan spugen. Maar als vandaag nog slechter was, moest ik wel met haar naar de spoedafdeling en anders maandag eens bellen of langsgaan bij haar kinderarts als het toen nog niet beter was. Diarree heeft ze nog ontzettend last van, water veel meer verspreid drinken hielp gisteren wel want ze gaf niet meer over, dacht ik, tot 22u30 âs avonds we er toch moesten aan geloven. Deze morgen opnieuw op de weegschaal en weer 100g ervanaf dus nu op -750g op een meisje dat al bijna geen overschot had. Nu wordt het gewoon eng om haar aan te kijken, je ziet haar ruggengraat door haar shirtje uit steken, je voelt alle ribbetjes, vetplooitjes in de billetjes heeft ze absoluut niet meer, hoogstens een huidplooitje, eerder een rimpeltje van waar ooit een vetplooitje was. Ze is wel erg hangerig en snel moe maar echt futloos kan ik haar nu niet noemen dus vooralsnog niet naar het zh met haar nu. Maar morgen wellicht wel eens haar kinderarts bellen.
Om lang verhaal kort te maken, mijn ooit zo sterk, vrolijk, lief, overenergiek en buitengewoon snel meisje (zat, kroop en stond al zelf op net 5 maand!) zie ik voor mijn ogen gereduceerd worden tot een erg mager, zwak, hangerig, steeds trager wordend (maar wel lief (!)) hoopje ellende en ik sta gewoon helemaal machteloos als mama, sta gemiddeld om de 2 weken bij de kinderarts of in het zh met haar, wordt me allemaal te veel. Mijn hele leven wordt momenteel opgeslorpt door de zorg voor mijn dochter in combinatie met fulltime werken (40u/week) en die verschrikkelijke angst dat al die âkleineâ dingen niet zomaar toeval zijn maar er iets ergers aan de basis ligt dus hier is het zo heel erg bang afwachten op de uitslag van die mucoviscidose test dat ik aan niets anders meer kan denken.
Nog mensen met dezelfde ervaring, bij wie het uiteindelijk niets bleek te zijn en het gewoon moeilijke eerste jaren waren? Of waarbij het na jaren nog steeds verder kwakkelen is met de gezondheid? Of er wel iets anders aan de basis lag?