nekplooimeeting wel of niet

[juffie79]

Ik kreeg vanmorgen van de gyn de volgende vraag gesteld of dat ik wel of niet een nekplooimeeting wil. Ik moest daar maar over nadenken en over 2 weken antwoord geven.

Hoe denken jullie daarover?

[Femke1970]

Hoe oud ben je als ik vragen mag? En komt er Down Syndroom in de familie voor?

[maria11]

Hoi Juffie79,

Ik heb de nekplooimeting volgende week woensdag. Ik heb geen uitgesproken mening over het wel of niet gaan kiezen voor een kindje met Down. Ik bedoel hiermee dat we nu niet weten wat we met de uitslag gaan doen indien deze negatief is. Ik zie het als stap 1, indien de uitslag niet goed is volgen er vervolgonderzoeken, indien hier ook een slechte uitslag komt volgt het volgende beslismoment. Ik denk daar nu niet te veel over na. Ik weet niet wat ik ga doen. Het kan zijn dat we kiezen om het niet geboren te laten worden, maar ik kan mij ook voorstellen dat we ervoor kiezen de zwangerschap uit te dragen, ik heb dan genoeg tijd om mijn leven in te richten op een kindje wat meer zorg nodig heeft, ik ben dan voor mijn gevoel voorbereid. Zo sta ik er dus in nu. Ik hoop dat je wat aan mijn antwoord hebt.

Succes met het beslissen en gefeliciteerd nog met je zwangerschap!

liefs,
Maria

[juffie79]

Ik ben 30 jaar. In mijn familie komt down syndroom niet voor ook niet bij de familie van mijn vriend.

[Mutsie]

Je zit dus ook niet in een risicogroep toch?!

[Pixxie]

Iedereen in NL kan toch kiezen voor een nekplooimeting en al die andere testen..?

[Mutsie]

Ja daar kan je voor kiezen..

[chocola]

Wij kiezen er wel voor.
Al is en blijft het lastig want het gaat om een kansberekening.
Kan het vervolg van je zwangerschap behoorlijk ingewikkeld maken.

[Femke1970]

In jouw geval zou ik denk ik niet kiezen voor een combinatietest/nekplooimeting. Qua leeftijd heb je geen verhoogd risico en het komt ook niet in jullie familie voor, dus waarom zou je?
Wij hebben het wel laten doen omdat ik inmiddels 40 ben geworden. Niet omdat ik geen kindje met Down Syndroom zou willen, maar om er op voorbereid te kunnen zijn als het na vervolgonderzoek zou blijken. Maar ik heb gelukkig geen verhoogd risico dus verder onderzoek was niet nodig.
Na je 36e wordt het ook vergoed door je zorgverzekering, daarvoor is het voor eigen rekening; ik geloof dat het zo'n 240 euro kost...

[Pixxie]

Ik zou het nu ook niet laten doen, maar word er tijdens de 20 weken echo ook niet naar gekeken? Hier is een kindje met het syndroom van Down net zo welkom als een kinder zonder ''extra's''. Voordat we aan het klussen voor Liam begonnen hebben we het hier ook over gehad en gelukkig denken vriendlief en ik hier hetzelfde over. Wanneer spreek je trouwens van een verhoogd risico?

[Mutsie]

Leeftijd en als het in de familie zit..

[chocola]

wij zitten niet in het verhoogde risico, twijfel idd wel.
Wij zeiden in het begin ja, maar eigelijk begin ik steeds meer negatieve kanten te zien.
Voordeel vind ik dat die test veilig is, maar de testen daarna natuurlijk minder...en zekerheid krijg je nooit, ook niet als de test wel "goed" is.

[Femke1970]

Verhoogd risico heb je als de uitslag lager dan 1:200 is na de combinatietest. Na een dergelijke uitslag kom je in aanmerking voor vervolgonderzoek. (Vlokkentest of 'kan nu even niet op de naam komen van die andere')

[Femke1970]

En je komt automatisch in aanmerking voor de combinatietest als er Down Syndroom in je familie zit of wanneer je 36 jaar of ouder bent.

[snippie]

Wij hebben het niet laten doen.
Ik ben nu 25 en me man is 29 !
in zijn familie komt het niet voor en in mij familie weet ik het niet(ben geadopteerd)

maar een kindje met down heeft vaak ook andere afwijkingen.
dat kunnen ze dan zien op de 20weken echo.
maar het wil niet zeggen als je kindje op de 20weken echo een afwijking heeft dat die dan down heeft.
maar ook andersom wilt het niet altijd wat zeggen.maar komt niet vaak voor dat een kind die down heeft geen andere afwijkingen heeft.
knuf

[snippie]

en oja ben zwangergeraakt door ICSI zit ook in een soort risco groep maar heb het dus niet laten doen

[Shiley]

wij hebben het niet laten doen. wilde het eerst wel gewoon om het te weten. de vervolg onderzoeken (vruchtwater punctie en/of vlokkentest) wilde we niet laten doen omdat die een kleine kans geven op een miskraam. omdat ik al een miskraam had gehad besloten we dus dat we alleen de nekplooi meting zouden doen. zonder vervolg onderzoek. toen ik dit tegen de verloskundige vertelde zei ze, dan zou ik adviseren het niet te doen. je zit niet in de risico groep en wanneer je een uitslag krijgt van bijvoorbeeld 1:150 dan heb je een minder fijne zwangerschap omdat je kans hebt op een kindje met down syndroom. ga je je druk maken over dingen die nodig zijn en die anders zullen gaan enzo. en dan word het geboren, en dan is het gezond.
Daarna besloten om dus geen nekplooimeting te laten doen. een kindje met down syndroom was ook gewoon welkom geweest. en ik had liever een fijne en (voor zover mogelijk) onbezorgde zwangerschap. dan me bezorgd gaan maken om iets wat misschien is, maar niet zeker is.

maar ieder zijn eigen keus hoor. zeker! als ik ouders was geweest had ik het waarschijnlijk wel gedaan (maar dan alsnog geen vervolg onderzoeken omdat een kindje met down welkom is) je moet doen waar jij je het prettigste bij vind.

[Pixxie]

Ik heb een keer een artikel gelezen over de combinatie test en triple test (heet ie zo?) En met als discussiepunt: In hoeverre is de wereld maakbaar?

Hoe denken jullie over deze onderzoeken in het algemeen?

[Mutsie]

Ik zou geen enkel extra onderzoek laten doen buiten de 20 weken echo om. Wat ons kindje ook heeft, ik zou het niet weg kunnen laten halen. Ik vind dat ieder leven recht heeft om te leven..

[lisi]

Ik ben helaas nog niet zwanger maar kwam gister toevallig in dit topic.
Mijn vriend en ik hadden het er al eens over gehad en doordat mijn tante bevallen is van een gehandicapt kindje met 7 maanden (helaas dood bij de geboorte) Heb ik toch wel het gevoel dat ik het moet laten doen. Is er bij mij ook een verhoogt risico (zus van mijn vader) of werkt het alleen met broers en zussen? En wanneer krijg je zo een test dan? Moet je dat van je tante kunnen aantonen? Het is al zo veel jaar geleden en ze woont in het buitenland.

[adniL]

Mijn vriend en hebben vandaag de nekplooimeting.. wij willen het wel laten doen omdat wij dus absoluut geen kindje met down willen. wij zjngeen risico groep en ook geen risico leeftijd maar ik heb een mening over kinderen met down en alles wat daarbij komt kijken.
Je moet alleen wel realiseren wat je wil met de uitslag. en de eventuele vervolg onderzoeken als je dit voor jezelf helder hebt weet je ook vanzelf of je de test wil laten doen of niet. Als je niets wilt met de uitslag kan je de test zelf ook beter niet doen omdat je je dan dus alleen maar onnodig zorgen gaat maken.
En laat je niets wijs maken door andere kijk zelf wat je wil en hoe je erover denkt om een kindje met down op te voeden en wat er voor je allemaal moet veranderen. Iedereen heeft er zijn eigen idee over natuurlijk maar bedenk wel dat je het straks met zn 2e moet doen.

[Pixxie]

Ik schrok een beetje van jouw berichtje Adnil. Bijna alsof je een afkeer tegen mensen met het Down syndroom hebt. Een kind krijgen heeft sowieso al een enorm impact op je leven, een kindje met Down vergt inderdaad een andere aanpak, maar dan nog begrijp ik persoonlijk niet waarom je een zwangerschap dan laat afbreken.

Mocht tijdens echo en onderzoeken blijken dat een kindje een kasplantje word wanneer het geboren is, dan kan ik me voorstellen dat mensen er over denken om de zwangerschap te beeindigen maar mensen met het syndroom van Down kunnen prima functioneren in de samenleving als mensen er maar voor open staan.

[Nina28]

wij willen het wel laten doen omdat wij dus absoluut geen kindje met down willen

Ik zag het berichtje van adnil staan en moest er gewoon op reageren.....Alsof andere mensen wel bewust een kindje met het Down syndroom willen! Ik snap wel wel wat je bedoelt adnil, maar je formuleert het wel heel ongelukkig.

[Pixxie]

Nina, nu dus mijn ''brandende vraag'', waarom niet?

[Nina28]

Ik bedoel dat als je bezig bent met zwanger worden je niet denkt: goh, een kindje met Down dat zou ik nu leuk vinden! (even heel kort door de bocht he)
Maar als nu uit de test blijkt dat het wel down zou hebben, zou dat voor mij geen probleem zijn, geen reden om de zwangerschap af te breken in ieder geval. Ik heb de test ook niet gedaan...

[Pixxie]

Nina, ik zie dus nu pas dat je de zin van Adnil geciteerd had... Domme ik

[adniL]

formuleren is nooit mijn sterkste punt geweest
Maar ik ben blij dat we in nederland wonen en iedereen dus recht heeft op zijn eigen mening en eigen keuze's en zoals ik ook al zei het is voor iedereen iets persoonlijks. Ik wilde dat alleen duidelijk maken dat het niet niet uitmaakt wat je doet als je het maar doet omdat je het zelf wilt.. en niet iemand anders zijn mening op jou overbrengt.

[Pixxie]

Ik snap je Adnil, maar vraag we gewoon af waarom niet. Ik dring niemand mijn mening op, ben gewoon benieuwd.

[minimi]

wij hebben het ook laten doen ondanks dat ik pas 26 ben en manlief 28 jaar. Hij wilde het liever 'zeker' weten voor zijn gevoel dat alles goed was...
Daarbij moet ik wel zeggen dat mijn zus (eigenlijk halfzus: hebben alleen dezelfde moeder) een downkindje heeft van 3 jaar en mijn neef (zoon van de zus van mijn moeder) heeft er ook 1 maar die zaten al allebei tegen de leeftijd van 36 aan. Daarbij heeft mijn zus (die toen 36 was) niet altijd een gezonde leefstijl gehad en haar man ook niet.....

[Femke1970]

Daarbij moet ik wel zeggen dat mijn zus (eigenlijk halfzus: hebben alleen dezelfde moeder) een downkindje heeft van 3 jaar en mijn neef (zoon van de zus van mijn moeder) heeft er ook 1 maar die zaten al allebei tegen de leeftijd van 36 aan. Daarbij heeft mijn zus (die toen 36 was) niet altijd een gezonde leefstijl gehad en haar man ook niet.....

Volgens mij heeft je levensstijl er helemaal níets mee te maken of je meer kans hebt om een kindje met Down Syndroom te krijgen...

[adniL]

hey jen. ik was ff paar dagen uit het net dus vandaar de late reactie.

Maar als mijn vriend en ik een down kindje hebben moet 1 van ons stoppen met werk/ ander werk zoeken en bij een down kindje komt zoveel meer kijken dan bij een gezond kindje. en ik zit gewoon echt niet te wachten om op mijn 24e met een down kindje te zitten. ik kan gewoon echt heel slecht met mensen met down. En ookal krijg je daarna een kindje dat wel gezond is dan nog gaat de meeste zorg toch altijd automatisch naar het "zwakste" kind.
Mijn vriend heeft ook de opleiding verpleegkundige gedaan en moest daarbij natuurlijk ook stage lopen bij mensen met down en dat was hem ook niet echt positief bevallen geloof ik.
Ik vind ze vaak ook eng om heel eerlijk toe te geven, ze zijn ontoerekeningsvatbaar en zo onwijs sterk.

Volgens mij heeft levensstijl er trouwens inderdaad weinig mee te maken.

[chocola]

hey jen. ik was ff paar dagen uit het net dus vandaar de late reactie.

Maar als mijn vriend en ik een down kindje hebben moet 1 van ons stoppen met werk/ ander werk zoeken en bij een down kindje komt zoveel meer kijken dan bij een gezond kindje. en ik zit gewoon echt niet te wachten om op mijn 24e met een down kindje te zitten. ik kan gewoon echt heel slecht met mensen met down. En ookal krijg je daarna een kindje dat wel gezond is dan nog gaat de meeste zorg toch altijd automatisch naar het "zwakste" kind.
Mijn vriend heeft ook de opleiding verpleegkundige gedaan en moest daarbij natuurlijk ook stage lopen bij mensen met down en dat was hem ook niet echt positief bevallen geloof ik.
Ik vind ze vaak ook eng om heel eerlijk toe te geven, ze zijn ontoerekeningsvatbaar en zo onwijs sterk.

Volgens mij heeft levensstijl er trouwens inderdaad weinig mee te maken.

Ik kan me best je gedachtegang begrijpen, alleen is het wel zo dat er ook tijdens de geboortje of zelfs daarna iets kan gebeuren, waardoor je een kindje krijgt met speciale behoeftes...
Ik vraag me af of jij eraan gedacht hebt als het je/jullie wel overkomt.

[adniL]

daar hebben we zeker ook over nagedacht maar ik vind dat heel anders. dat zijn dingen die je niet van te voren kan weten. die zie ik dus ook los van een kind met down.

[Femke1970]

@adniL: Uiteraard is het je goed recht om een persoonlijke mening te hebben over kinderen met Down Syndroom en te besluiten dat jij dat absoluut niet wilt, maar ik vind je gebruikte argumenten wel een beetje kortzichtig.

Ten eerste is geen kind met Down Syndroom gelijk en ieder kind ontwikkelt zich weer op zijn/haar eigen manier. Dus je kunt niet zeggen 'Ze zijn te sterk', 'Ze zijn eng' en 'Ze zijn ontoerekeningsvatbaar'; daarmee doe je 'ze' veel te kort...
Je argument dat jij slecht met mensen met Down kunt is denk ik puur omdat het voor jou vreemde mensen zijn in de zin dat jij ze niet persoonlijk kent. Het zijn over het algemeen prachtige, lieve mensen die door hun specifieke beperking positief en vrolijk in het leven staan. Uiteraard met de nodige intensieve en speciale zorg, maar ook dat went wel weer. Daarbij is het in de afgelopen jaren gebleken dat kinderen met Down Syndroom met begeleiding ook vaak prima op het reguliere basisonderwijs kunnen meedraaien. Juist door ze minder apart of bijzonder te behandelen dan in het verleden meestal het geval was.

Persoonlijk ken ik meerdere kinderen met Down-Syndroom en ben vroeger ook veel opgetrokken met een groep die iedere week bij ons op school kwam zwemmen. Op de basisschool van mijn kinderen zit een zusje van een klasgenootje van één van mijn dochters met Down. Een meisje dat het tot nu toe redelijk goed doet op een normale school, het ontzettend naar haar zin heeft en volledig geaccepteerd is door de andere kinderen. Verder het dochtertje van een buurvrouw van mij, net 4 maanden oud. Een geweldig lief en mooi klein meisje waar het heel goed mee gaat. Ze groeit iets minder hard dan een 'gewoon' kindje en ze drinkt iets moeilijker, maar verder zijn er tot nu toe geen problemen en er zijn ook geen hartafwijkingen geconstateerd. Vooral als ik dit heerlijke meisje zie, kán en zou ik niet zomaar willen zeggen dat zo'n kindje niet gewenst zou mogen zijn in ons leven. Want natúúrlijk zou ik net zoveel van zo'n kindje houden als van mijn andere, 'gewone' kinderen.
Als laatste heb ik een nichtje van 21 met Down Syndroom. Ze heeft een behoorlijke verstandelijke beperking, heeft altijd extra, bijzondere zorg nodig gehad maar ze geniet zó enorm van het leven. Sinds kort woont ze 'zelfstandig' in een Thomashuis; een huis met meerdere mensen (leeftijdsgenoten) dezelfde mate van beperking met een ieder een eigen kamer, onder begeleiding van een echtpaar dat hier samen met hen woont. Ze werkt op een zorgboerderij, rijdt paard en heeft veel vrienden en vriendinnen; ze geniet dus met volle teugen van haar leventje en kan er ook heel enthousiast over vertellen.
Kortom, wie ben ik om te zeggen dat deze mensen er niet zouden mogen zijn, dat ze eng en lastig zijn in de omgang of dat het een te grote belasting zou zijn om voor ze te moeten zorgen? Ik vind dat ik dat recht niet heb, en ondanks het feit dat ik nu bij mijn laatste zwangerschappen beide keren de combinatietest heb laten doen, stond het voor ons vantevoren vast dat als zou blijken dat wij wel een kindje met Down Syndroom zouden krijgen hij of zij hartelijk welkom zou zijn in ons gezin.
Tuurlijk, we zouden ons zorgen maken, er tegenop zien en zelfs erg balen en verdrietig over zijn omdat het niet meteen je 'ideale' kindje is, maar ik ben er van overtuigd dat het wel heel snel na de geboorte net zo zal gaan voelen.
En ik ben echt niet de gemakkelijkste in de omgang met mensen met een beperking, ik heb er ook veel moeite mee. Ik heb zelfs al weinig met andermans 'gewone' kinderen; vindt ze vaak lastig, vervelend en onopgevoed. Maar mijn ervaring is dat het zó anders en natuurlijker voelt met een kind van jezelf, je eigen vlees en bloed. En ik ben ervan overtuigd dat dat net zo zal zijn met een kindje met Down Syndroom, die liefde is ongetwijfeld net zo sterk. Ik heb het bij mijn buurvrouw zien gebeuren die totaal onverwacht beviel van haar dochtertje met Down Syndroom; eerst boos en verdrietig, toen kwam heel snel de acceptatie, en daarna liep ze al heel snel over van liefde voor dat kleine, mooie en bijzondere wezentje...

Wat ik maar wil zeggen is dat jij volgens mij iets te kort door de bocht denkt. Natuurlijk: ik ben ik en jij bent jij en staan we staan misschien heel verschillend in het leven en ik kan niet in jouw hoofd kijken.
Maar het leven is niet altijd maakbaar ondanks alle onderzoeken en testen van tegenwoordig. En ook met een een 'gezond' kindje kun je tegen een heleboel problemen aanlopen, zou je speciale zorg nodig kunnen hebben en loop je ook het risico dat je je baan op zal moeten geven omdat het nu eenmaal niet altijd loopt volgens het boekje. Calculeer dat dus sowieso in als je denkt aan kinderen krijgen, er kan van alles gebeuren dat jou niet goed uitkomt of wat je vantevoren niet ziet zitten.
Wees jezelf daar superbewust van....

[Pixxie]

En daar heb ik niks meer aan te toe te voegen, Amen Femke!

[Prinses88]

*Ik breek even in*

Werk in het onderwijs en maak veel kinderen mee met een beperking, zowel lichamelijk als verstandelijk.. Dus ook kindjes met het Down Syndroom, deze kindjes hebben iets meer zorg nodig maar dit is prima aan te passen.. Ze moeten gelijk behandeld worden en kunnen prima functioneren in de maatschappij! Wanneer je zo'n kindje verwacht is het eerst even schrikken, maar is de liefde voor zo'n kindje minder?? Het is en blijft je kind, zou je je eigen kind eng vinden?

Daarbij komt dat als het een ''gezond'' kindje is, je ook tegen allerlei problemen aan kunt stuiten.. Lees: ADHD, PDDNOS, Allergien, Autisme, Laag niveau.. Hou er rekening mee dat niets vanzelfsprekend is.. Blijft jullie keuze natuurlijk en dat is prima, maar wilde dit wel even zeggen..

*Breekt weer uit*

[adniL]

pfff.. wat maken jullie je druk om de mening van iemand anders zeg.

ik zeg toch ook niet tegen jullie dat jullie een kindje met down moeten accepteren en nemen en weet ik veel wat dan ook. laat mij dan ook gewoon lekker mijn mening geven hier. daar is een forum toch voor. Niet om mensen te bekritiseren volgens mij.

en het is allemaal fantastisch dat iedereen zulke geweldige ervaringen heeft met mensen met down maar mijn ervaringen met die mensen zijn gewoon kut. en hoe en wat gaat jullie niets aan alleen vind ik dat jullie het allemaal lekker ophemelen over hoe geweldig het is en kan zijn enzo.

ik verwacht van niemand een reactie op mijn bericht want ik ben klaar met deze discussie want jullie snappen toch niet hoe ik erover denk enzo.

[Pixxie]

Adnil, jij mag jouw mening uiten, wij die van ons, of niet soms? Dat je dan net een paar meiden treft die zich moeilijk in jouw mening kunnen inleven is dan gewoon domme pech.

[Femke1970]

Nee Adnil, ik snap inderdaad helemaal niets van je reactie. En jij blijkbaar niets van hetgeen er hier geschreven is of je wilt het niet snappen. ""Mijn ervaringen met die mensen zijn gewoon kut" Hoe kún je nu zoiets over zo'n grote groep mensen beweren en ze over één kam scheren?
Niemand hier beweert namelijk dat ze geen begrip heeft voor jouw keuze om een kindje met Down Syndroom weg te laten halen; dat is idd jouw persoonlijke keuze. Maar de wijze waarop jij schrijft over deze mensen is ronduit respectloos en kwetsend...
Hoop voor jou én je kindje dat het 'gewoon' gezond is, en idd mischien maar beter dat een kindje met Down Syndroom niets te maken krijgt met iemand als jij. Volgens mij moet jij nog een heleboel leren...

[Prinses88]

Het is precies wat je zegt: Dit is een forum waar iedereen zn mening mag geven, dus wij ook..

Heb het idee dat jij denkt dat wij alleen maar de ''leuke'' kant van het down syndroom vertellen/weten, maar ik ben als kind veel in aanraking gekomen met deze mensen.. Mijn moeder werkt ermee en ik weet hoe zwaar het kan zijn en dat het niet altijd even leuk is, maar ik zeg gewoon dat zo'n kindje ook kan functioneren en dat ik er niet minder van zou houden als een gezond kindje!

Je moet zelf weten wat je doet, maar wij mogen ook zeggen wat wij vinden.. Anders moet je niet op een forum dit ter sprake brengen..

[Nootje38]

Adnil.. tuurlijk mag iedereen zijn meening geven.. maar acepteer dan ook iemand anders meening..
Echt ik hoop voor jou dat jou zwangerschap super goed verloop.. en dat je een top bevaling krijgt..
en dat jou kindje volgens het "boekje"zal op groeien..
en dat jou kindje niks zal overkomen waardoor het beperkingen zal of gaan krijgen..
Ik weet het maar al te goed heb zelf heb 2 kinderen
een van 14 en een van 8 en ik kan je verzekeren opvoeden gaat never nooit volgens het boekje..
En ja mijn oudste manneke is een jochi met beperkingen.. heeft een achterstand..
heeft wel geen doun maar mist zijn neurohypovise..
maar net als zijn zus een heerlijke bink...
Maar ik moet wel eerlijk zijn.. mensen die oa berichten van jou lezen en deze kinderen mischien hebben of in de fam hebben
hoe jij over deze groep mensen denkt.. vind ik somige opmerkingen pijnlijk
doet zeer als ouder.. jij hebt idd je meening.. maar wees wel elert op hoe je het schrijft meid..
Ik heb zelf wel geen down kindje.. maar wel een kindje die wat mankeert..
en je raakte mij daar al behoorlijk mee...

En hoop voor jou meis dat jij het droom kindje krijgt.. waar je zo op hoopt..
Maar besef je heel goed.. dat dit ook oa na de geboorte heel anders kan gaan...
Dit is mijn ervaring
groetjes...nootje

[chocola]

daar hebben we zeker ook over nagedacht maar ik vind dat heel anders. dat zijn dingen die je niet van te voren kan weten. die zie ik dus ook los van een kind met down.

Dat is mooi dat jullie erover nagedacht hebben!
Ik hoop dat je het niet zal zien als een aanval hoor, ik vind het best leuk om te lezen hoe anderen er over denken. Soms kan ik er wat van opsteken als ik het van die kant nog niet had bekeken.

Echter geloof IK niet dat het zo zwart wit is.
Helaas kun je toch een kindje krijgen met down terwijl dat in de zwangerschap niet naar voren is gekomen...
Zelf ben ik niet handig/vertrouwd met kinderen met down en vind ze daardoor ook een beetje eng, omdat ik niet weet hoe ze gaan reageren.
Echter geloof ik wel dat ongeacht "hoe ons kindje" op de wereld zal komen (hopelijk) , dat we er van zullen houden en wij snel zullen leren over het gedrag.
Zelf hoop ik de kracht te hebben om als het wel érg duidelijk is in mijn zwangerschap om dan de zwagerschap te beeindigen,voor ons maar zeker ook voor het kind wil ik zijn of haar pijn besparen.
Helaas is het vaak een groot grijs gedeelte waar je mee te maken krijgt en waarop je je keuze moet maken....
Daarbij weet ik na mijn miskramen dat mijn hormonen mijn verstandelijk denkvermogen zullen beinvloeden, haha

[Nina28]

Femke: ik vind dat je het super hebt verwoord!!! Ik neem niet eens meer de moeite om te reageren om de domme uitspraken van Adnil! Zegt meer over haar zelf dan over mensen met Down...

[Ram1988]

Amen!
Sluit me helemaal aan bij Jamilah!

[Nootje38]

Amen Jamilah

Mooi gezegt.. en voor ouders met down kinderen of in mijn geval een kind met een beperking..
Geef het een goed gevoel als je dit leest..
toppie

[Prinses88]

Heel mooi gezegd.. Ik zeg Amen!

[Prinses88]

Mijn moeder doet werk met verstandelijk beperkten, het is zwaar maar je haalt er ook enorm veel voldoening uit.. Je krijgt enorm veel liefde van zulke mensen, en tuurlijk hebben zij hun dag ook wel eens niet..

[Pixxie]

Ik ben zo blij dat grotendeels van de meiden dezelfde mening als mij hebben. Ik krijg van binnen gewoon een raar gevoel als er zo over bijzondere mensen word gepraat, gewoon compleet respectloos.

Ja ze zijn sterk, maar wat denk je van ''normale'' mensen (kan even geen andere uitdrukking bedenken), dat als die boos zijn niet ineens een keer zo sterk lijken?

Kinderen met een geestelijke of lichamelijke beperking hebben net zoveel recht op een liefdevol leven als elk ander kindje!!

[Prinses88]

Amen Jenta!

[french]

Wil er ook nog even iets over kwijt.
Ik begrijp dat sommigen het laten testen het van te voren willen weten.
Wij hebben zelf die keuze niet gemaakt, niet laten testen.
Dachten als het sterk genoeg is om geboren te worden dan wordt het geboren.
Bedoel bij de 20 weken echo kijken ze ook naar afwijkingen.

Adnil kennelijk heb je alleen meer slechte ervaringen met down kinderen/mensen.
Maar ik kan me niet indenken als je zón klein warm kindje op je buik krijgt na de bevalling dat
je er niet van kan houden er niet meer om kan gaan omdat het down heeft.,
Daar groei je toch gewoon in, de omgang met zón kindje en bedenk het is dan van je zelf.
Je groeit er in mee, jou bloed stroomt in zón kindje. Het is een deel van je.
Maar goed het is jou meming en begrijp niet helemaal hoe je zo negatief tegenover die mensen
kunt staan, dan moet je wel hele negatieve ervaringen hebben lijkt.
Heb zelf ook sterfgevallen zat meegemaakt van dichtbij, en besef hoe kostbaar het leven is.
En ook het leven van kinderen, daarom zou ik het NOOIT weg kunnen laten halen.

[adniL]

oke... Laat ik het nog een keer proberen (al zullen sommige bij het zien van mijn naam meteen voorbij skippen)
Ik heb onwijs veel respect voor mensen die een kindje hebben met down of die werken met een kindje met down. En ik vind dat ook echt heel mooi om te zien dat die mensen er zijn.
En ik heb ook nooit geprobeerd iemand voor het hoofd te stoten of te kwetsen op welke manier dan ook. Het enige wat ik wilde was dat er na gedacht werd over de gevolgen van het krijgen van een kindje met een beperking die je eventueel van te voren kan weten.
Voor alle mensen die ik gekwetst heb bied ik bij deze mijn excuses aan dat was echt niet mijn bedoeling.
En ik respecteer iedereen zijn mening.. en iedereen zijn keuze.. Het zou in sommige gevallen alleen niet de mijne zijn. Maar dat weten jullie nu wel geloof ik.
Ik hoop voor degene die zwanger zijn dat ze een fijne zwangerschap/bevalling hebben, en voor degene die nog zwanger proberen te worden dat het snel raak is. En voor alle al aanwezige moeders hier geniet van het wonder dat je hebt.

[Femke1970]

Prima uitleg zo en (nogmaals) uiteraard respecteer ik jouw keuze ook. Het ging mij ook alleen om je belabberde, kwetsende manier van verwoorden als je schreef over kinderen met Down-Syndroom en je niet bepaald respectvolle manier van reageren op mensen die daar anders over dachten. Misschien iets om over na te denken als je weer eens op dit soort onderwerpen reageert; het kán gevoelig liggen.
Verder 'no hard feelings' wat mij betreft, ik wens je verder een gezonde, fijne zwangerschap toe en straks een voorspoedige bevalling!

[Suuzje]

Wij hebben er wel voor gekozen om een neplooimeting te laten uitvoeren. Alhoewel ik 30 ben en niet in een risicogroep zit. Er wordt niet alleen naar Down afwijkingen gekeken, maar ook voor andere (chromosomen)afwijkingen. Denk aan bijvoorbeeld ernstige hartafwijkingen, die kunnen dan ook naar voren komen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er heel erg lang over getwijfeld heb, ook met in mijn achterhoofd "Wat als ik een kans krijg van onder de 1:200 die te klein is voor vervolgonderzoeken?" en vooral "Wat doen we als het kindje een afwijking blijkt te hebben?". Ik zou denk ik wel kiezen voor een vervolgonderzoek om zekerheid te krijgen en dan zou ik kijken wat ik ermee wil doen. Het ligt er ook aan hoe ernstig het zou zijn. Mocht blijken dat het kindje niet levensvatbaar zou zijn of geen waardig leven zou kunnen leiden zou ik de zwangerschap afbreken. Als het kindje bijvoorbeeld Down zou hebben zou ik daar heel goed over na moeten denken. Ik kon me toen (en nu) niet voorstellen dat ik de zwangerschap daarvoor zou laten afbreken... maar misschien als het "echt" zo is denk ik er wel anders over. Ik heb toen de knoop doorgehakt om het wel te doen, omdat ik ook heel sterk het idee heb dat over een bepaald aantal jaar deze tekst standaard uitgevoerd gaat worden, net zoals nu de 20 weken echo. (Over 2 tot 5 jaar komt er namelijk een bloedtekst, waarmee je deze test + punctie in 1 keer veilig kan doen). En dus ook voor mijn eigen gemoedsrust. Gelukkig was onze uitslag prima (alhoewel ik niet de precieze berekening weet, heel erg fijn!). Ik voelde me echt opgelucht. En ja, natuurlijk kan er bij de bevalling ook van alles mis gaan of dat je alsnog een kindje met Down krijgt... maar goed, ik heb er een goed gevoel over dat ik alles binnen mijn macht hebt gedaan voor een gezond kindje. Maar vooralsnog, ik heb gemerkt dat dit een heel persoonlijke keuze is, waar niemand je bij kan helpen! Dus ik zou adviseren, volg je gevoel!

[Tammie78]

Poeh heej veel geschreven alweer hier end an kom ik ook nog ns ff meedoen! Ik ga nu ff niet mijn mening op anderen hier geven, maar alleen ff zeggen wat wij gedaan hebben en waarom. Dit puur even zodat degenen die erom vroegen dit eventueel mee kunnen nemen in hun keuzes wel of niet de testen te laten doen want daar ging het m.i. om.

Wij hebben er heel bewust voor gekozen om de combi test wel te laten doen. Dit omdat wij geen kindje op de wereld wilden zetten dat misschien zo ziek zou zijn (want het gaat dus ook om hartafwijkingen!) dat het bij wijze van dag in dag uit naar het ziekenhuis moet voor allerlei behandelingen. dat is voor het kind geen leven en voor ons als ouders ook niet! en dan heb ik het alleen nog op emotioneel vlak. Financieel ga je er dan ook aan onderdoor. en nog belangrijker, ik denk dat er nog weinig valt te genieten. Ik wil dat een kind gewoon niet aandoen! en ja onzelf dus ook niet. komt ook bij dat ik al een behoorlijke rugzak mee heb, dus nee, dat zou ik echt te zwaar vinden denk ik. Ik wil een kindje een waardig leven kunnen bieden zonder zorgen voor hem/haar als voor ons. Ik denk daarbij dus echt niet alleen aan ons, maar dus ook aan het ongeboren kind! Bij down is het gewoon botweg gezegd heel jammer dat je door middels van al die testen dus niet weet of het kind een hoog niveau of laag niveau zak hebben!
en bij hartafwijkingen, ja stel dat dat bij ons wel het geval was geweest en ze konden zien dat het kindje er heel goed mee zou kunnen leven, zonder al te veel behandelingen enzo, tuurlijk, dan hadden we het echt wel willen houden hoor. maarja bij hartafwijkingen is er vaak wel sprake van ziekenhuis in en uit.

ook bij een volgende zouden we er weer precies zo over denken en dus weer de testen doen. nu ook omdat David er ook is. een zwakker kindje krijgt anders (zoals hier al gezegd werd) toch meer aandacht en zo schieten anderen er vaak bij in. Dat wil en kan ik David ook gewoon niet aandoen!

[Femke1970]

@Suuzje: Bij de echo waarbij de nekplooimeting gedaan wordt kunnen ze op dat moment nog geen eventuele hart- of andere afwijkingen zien. Ze kunnen dan puur de dikte van de nekplooi vaststellen; verdere afwijkingen zijn pas zichtbaar rond 20 weken.
Aan de hand van de combinatietest (bloedtest en nekplooimeting samen) kunnen ze alleen maar een kansberekening op een kindje met Down-Syndroom geven, waarbij alles hoger dan 1:200 wordt gezien als een niet verhoogd risico. Zou je onder die 200 uitkomen, dán kun je dmv een vruchtwaterpunctie of vlokkentest eventueel definitief kunnen laten vaststellen of je echt een kindje met Down Syndroom bij je draagt. Als dat eenmaal zo blijkt te zijn kunnen ze pas verder kijken dmv nadere, gespecialiseerde onderzoeken of je kindje met Down Syndroom eventueel ook hartafwijkingen heeft. De kans hierop is bij deze kindjes vrij groot...
Hartafwijkingen zijn dus níet al zichtbaar tijdens de nekplooimeting. Wel is dan al zichtbaar of alles er op en aan zit, (ledematen)en of het blaasje gevuld is, etc. Maar zelfs een open ruggetje is dan nog niet zichtbaar. Daar is de 20 weken-echo voor....

[Pixxie]

Krijg je in NL geen soort van toelage wanneer je minder moet gaan werken doordat je een kindje hebt met meer zorgbehoefte? In Noorwegen kan ik dan gewoon stoppen met werken maar alsnog mn salaris krijgen.

[Femke1970]

@Jenta: Nee, volgens mij krijg je geen toelage om minder te kunnen gaan werken, maar voor een kind met een beperking krijg je hier in NL een PGB (persoonsgebonden budget) waarbij je zelf de benodigde zorg in kunt kopen. Zitten geloof ik wel een boel haken en ogen aan, maar het fijne weet ik er niet van...

[Tammie78]

in nl kan er op het gebied van zorg nog veel verbeteren! In zweden is het op veel vlakken ook veel beter, dus dat zal in noorwegen ook wel zo zijn denk ik. dacht in zweden een jaar zwangerschapsverlof! is dat in noorwegen ook zo Jenta? en ik dacht dat die kansberekening van de combi test ging om zowel down als hartafwijkingen en niet in eerste instantie alleen down en dan als het kindje down heeft pas hartafwijkingen.

[Femke1970]

@Tammie: Even Google-en op 'Combinatietest'; het staat meestal uitgebreid beschreven. Ook in de folders over prenatale onderzoeken die je meestal mee krijgt van de vk bij je intakegesprek, staat een uitvoerige beschrijving van de verschillende onderzoeken, waaronder uitleg over de combinatietest. Hartafwijkingen kunnen níet al vastgesteld worden tijdens de echo voor de nekplooimeting.

[Tammie78]

nee niet vastgesteld, mar dat kan down ook niet. maar ik meende dat ze de kans wel konden berekenen ook voor eventuele hartafwijkingen. maargoed dan zal dat wel niet.

[Tammie78]

ow nou mijn manz egt dat het idd eerst alleen down is.

[sofietje]

Idd, al die testen kunnen nooit echt uitsluitsel geven. Er wordt weleens te makkelijk vanuit gegaan dat als er uit een prenataal onderzoek geen bijzonderheden zijn gekomen alles wel in orde zal zijn.
Wij hebben alleen de 20-wekenecho gedaan. Zelfs een uitgebreide echo gehad in een academisch zkhs met gynaecoloog en kindercardioloog omdat er mogelijk sprake was van een hartafwijking, maar alles was in orde. Zeiden ze.
Na de geboorte bleek onze dochter een ernstige hartafwijking te hebben, en een afwijking aan haar neusje. Mogelijk was er sprake van Down of een andere (erfelijke) genetische afwijking, maar zowel uit chromosomen - als uit DNA en verder genetisch onderzoek zijn geen afwijkingen gebleken.
Ondanks dat we voor een evt. volgend kindje een verhoogd risico hebben op aangeboren afwijkingen zullen wij geen aanvullend onderzoek doen. Voor ons heeft dit geen enkele meerwaarde, en ons kindje is zoals het is, en zo mag het er zijn.

[nluiten]

Ja al die tests zijn kansberekingen. Niets is zeker. Het was toch zo dat als er grotere kans op down is, er automatisch verhoogde kans op hartafwijking is?
Is het verhaal over het hartje niet 'gewoon' en gevolg van het down syndroom?

Wij hadden de 20 weken echo ook in het ziekenhuis, ook door hartproblemen in de familie. Echo was goed. Paar weken later constateerde de verloskundige een stoornis in het hartritme.. Moesten vanaf dat moment op controle in het ziekenhuis. Uiteindelijk was het hartje goed toen ze geboren is.
Wil het de volgende keer wel weer onderzocht hebben, gewoon extra controles ofzo. Maar niet allerlei toeters en bellen.

Sofietje, is het niet een beetje afhankelijk van hoe de gezondheid is? Ik bedoel, hoe ernstig de afwijking is van je kind.
Kan me zo voorstellen dat als je een kindje hebt die erstige afwijking (klinkt zo rot.. ) heeft er niet voor kiest een volgend kind dat ook 'aan te doen'. Beetje lastig om dat zo online te zeggen, maar bedoel het zo goed mogelijk.

[Femke1970]

[quote=nluiten]Ja al die tests zijn kansberekingen. Niets is zeker. Het was toch zo dat als er grotere kans op down is, er automatisch verhoogde kans op hartafwijking is?
Is het verhaal over het hartje niet 'gewoon' en gevolg van het down syndroom?QUOTE]

Nee, dat hoeft geen automatisch gevolg te zijn al is de kans voor en hartafwijking bij een kindje met Down Syndroom wel veel hoger. Een buurvrouw van mij heeft 5 maanden geleden onverwacht een dochtertje met Down Syndroom gekregen en zij heeft geen hartafwijking. Verder sowieso een 'gezond' kindje met wel een iets vertraagde groei en iets mindere zuigreflex. Maar verder gat het supergoed met haar!

[sofietje]

@Jamilah: het gaat nu gelukkig erg goed met haar, en zoals het er nu naar uitziet hoeft ze verder geen operaties meer. Het is nog niet duidelijk hoe haar ontwikkeling gaat verlopen, de open-hart operatie kan nl. hersenschade hebben veroorzaakt maar dat zal verder in de loop van de tijd moeten blijken.

Sofietje, is het niet een beetje afhankelijk van hoe de gezondheid is? Ik bedoel, hoe ernstig de afwijking is van je kind.
Kan me zo voorstellen dat als je een kindje hebt die erstige afwijking (klinkt zo rot.. ) heeft er niet voor kiest een volgend kind dat ook 'aan te doen'. Beetje lastig om dat zo online te zeggen, maar bedoel het zo goed mogelijk.

Wij hebben wel het 'geluk' dat onze dochter een afwijking had die goed te behandelen is en waarmee goed te leven is, dus wat dat betreft praat ik ook een beetje van de zijlijn. Maar voor ons is wel duidelijk dat wij een evt. volgend kindje nooit zouden laten aborteren, wat de uitslagen van onderzoeken ook zouden zijn. Ik ben van mening dat wij als mens niet over leven of dood kunnen beschikken.
Toen er bij onze dochter nog sprake was van een mogelijke erfelijke genetische afwijking hebben wij wel nagedacht wat voor consequenties dat zou hebben voor onze kinderwens. Dit zijn erg lastige vragen, maar uiteindelijk hebben wij toen besloten dat we eerst zouden kijken hoe de ontwikkeling van onze dochter zou verlopen (als er dus sprake zou zijn van het syndroom waar zij op onderzocht werd), en pas daarna zouden beslissen of wij dachten het aan te kunnen een kindje met mogelijk dezelfde afwijking groot te brengen. Als wij dat niet aan zouden kunnen, zouden wij besluiten niet meer zwanger te raken, omdat abortus voor ons geen optie is.

[hoop1977]

Hallo allemaal,

Mag ik even inbreken hier met een vraag??
Ik ben nog niet zwanger, maar we zijn wel bezig om zwanger te worden, nu heeft een achterneef van mij een afwijking aan bepaalde chromosomen, hierdoor is hij behoorlijk lichamelijk en geestelijk beperkt. Toen hij is geboren, heeft hij een hartstilstand gehad, maar de artsen konden hem terughalen, pas eind van die dag kwam aan het licht dat hij de ernstige afwijking had en zijn ouders hebben besloten dat als hij wederom een hartstilstand zou krijgen, niet te reanimeren.
Volgens de onderzoekn was de afwijking dusdanig ernstig, dat hij in elk geval niet ouder kon worden dan 1 jaar, mocht ie dat wel redden, zou hij nooit kunnen lopen of praten of wat dan ook.
Inmiddels is hij 21 jaar, loopt (weliswaar niet heel hard) en kan een beetje praten, nou ja, de artsen hadden het mis, kan gebeuren.

Hoewel het risico eigenlijk heel klein is, twijfel ik of ik toch bepaalde testen zou willen hebben.
Aan de ene kant geloof ik niet dat ik een kindje met ernstige afwijking zou kunnen laten aborteren, maar wat als je ineens voor die keuze komt?
Nu klinkt het misschien heel erg egoistisch en dat is niet zo bedoeld, maar gezien de bergen ellende die ik al heb gehad, denk ik niet dat ik het zou kunnen opbrengen om daar een "zorgen" kindje bij te hebben, kortom, ik kom er niet helemaal uit voor mezelf en lees dan ook graag mee over hoe iedereen erover denkt.
Eerlijkheid gebied mij te zeggen, dat ik echt enorm veel respect heb voor de mensen met "bijzondere" kinderen en hoe velen hun leven daar geheel aan weiden.

Liefs

[Chris1984]

Ik zou het niet laten doen. Een kindje met Down is even welkom als een kindje zonder Down. Dus maakt voor ons niet veel verschil. En ze maken toch een kansberekening? Stel dat ze zeggen de kans is minder dan 25% dat het een kindje met Down wordt, dan laat je de zw doorgaan en bij de geboorte blijft er dus wel een kans dat je alsnog een kindje met Down krijgt!
Of werkt het zo niet?

[Femke1970]

@Cruesli: Nee, zo werkt het niet. Bij de intake bij je vk krijg je ongetwijfeld nog foldermateriaal waar het uitgebreid in beschreven staat.
Een combinatietest is idd een kansberekening maar niet in procenten. Alle uitslagen met een kans die onder de 1:200 valt worden gezien als een vergrote kans op een kindje met Down-Syndroom, al is dit nog betrekkelijk natuurlijk. Je kan met zo'n uitslag alsnog kiezen voor een vervolgonderzoek (vruchtwaterpunctie of vlokkentest) waarna dan met 100% zekerheid kan worden vastgesteld of je wel of niet een 'gezond' kindje bij je draagt.

Ik weet niet hoe oud je bent en of je ook naaste familie hebt met Down-Syndroom, maar mocht dit laatste niet zo zijn en je bent nog niet ouder dan 36 jr, dan zou ik er sowieso niet voor kiezen. Je valt dan namelijk niet in een risicogroep.
Ik heb het bij de laatste zwangerschap wel laten doen (was toen al 36) en nu weer. En ondanks het feit dat ik al bijna 40 was had ik een uitslag van 1:1680 bij de combitest. Ik was hierna wel gerustgesteld en heb daarom ook niet gekozen voor verder vervolgonderzoek.
Overigens hadden wij beide keren voor het onderzoek al besloten dat een kindje met Down-Syndroom ook van harte welkom zou zijn maar we wilden het dan wel graag vantevoren weten ivm het tijdig kunnen opsporen van eventuele hartafwijkingen die regelmatig voorkomen bij deze kinderen.

[geit]

een kans van 1:200 is het zelfde als een kans van 0,5%
dat zijn 2 manieren om de zelfde kans uit te drukken
de meeste mensen vinden het alleen makkelijker om te lezen 1 op 200, omdat je je daar beter een voorstelling bij kan maken

een verhoogde kans is dus nog geen grote kans

het lastige is dat kansen alleen maar kansen zijn, alleen een kans van 0% of een kans van 100% geeft zekerheid...
wij weten ook nog niet wat we gaan doen...
we zitten niet in een risicogroep en vorige keer (bij de MA) hebben we gekozen om het niet te doen, maar nu twijfelen we weer...

[Tammie78]

Heej geit wat leuk dat je zwanger bent! gefeliciteerd!

[geit]

@ tammie
dankjewel

[vwz]

jeetje sofie dat is ook allemaal erg heftig. Hopenlijk verloopt het nu wel goed met jullie dochter.
Hoop jou zin :Eerlijkheid gebied mij te zeggen, dat ik echt enorm veel respect heb voor de mensen met "bijzondere" kinderen en hoe velen hun leven daar geheel aan weiden
deel ik ook. Ik vind dat ook erg knap, ik denk ook dat wanneer je kind er eenmaal is en het blijt een beperking te hebben je er toch enorm veel van gaat houden en dat je er zo goed mogelijk voor wilt zorgen. Al moet ik zeggen dat wij ook hebben besloten om de combi test toch uit te laten voeren omdta ik het persoonlijk ook heel erg moeilijk zou vinden om dara goed mee om te gaan. Ik twijfel er ook aan om zon kindje op de wereld te moeten zetten. Ik las hier ergens dat iemand niet vond dat zij over leven of dood mocht beslissen, dat klopt maar gaan we dan terug in de tijd en de natuur in, dan blijkt ook dat dieren mensne met die beperking helaas zwakker zullen zijn en dikwijls geen overlevingskans hebben. In dat geval denk ik, dat je best die twijfel mag hebben en de keuze moet mogen maken bij een uitslag waaruit komt dat een kindje ernstige afwijkingen-beperkingen heeft. Moet ik ook zeggen dat ik zelf niet weet of ik bv een orgaan van een ander zou willen hebben indien dat nodig zou moeten zijn door een ongeluk b.v omdat ik dan dnek dat ook dat niet natuurlijk is. Misschien een stomme vergelijking maar gewoon om mijn visie duidelijk te maken

[patricia76]

Wij gaan hem niet doen, voornamelijk omdat het een kans berekening is en je toch nooit 100% zekerheid hebt. En als de kans is dat Down zou worden ik toch geen aanvullende onderzoeken wil en het kindje daarvoor wel zou komen. Er zijn bij mij wel reden om het weg te halen maar down is daar niet een van.

[Vera23]

Ik had er op voorhand niet zo over nagedacht. Wilde de combinatietest wel laten doen, zodat we dan nog een extra echo hadden.
We hadden samen afgesproken dat we een kindje met syndroom van Down niet laten weghalen.
Vandaag ben ik geweest en de gyn gaf al aan dat de nekplooi niet goed was. Het is een 'combinatietest', dus dit is 1 factor die niet goed was... Toch maak ik me zorgen.
Wat is dit toch moeilijk. Ik gun elk kindje recht op leven, als de kwaliteit van zijn/haar leven goed is.
Als ik rondkijk op internet, zie ik dat er dikwijls nog andere 'afwijkingen' zijn en dat maakt het moeilijk...

Heeft er iemand ervaring met die verhoogde kans? Hoe gingen jullie daarmee om?

[chocola]

Vera das moeilijk zeg!
Ik vind het ook zo moeilijk om de reden waar jij nu in zit. Het vervolg is dan zo moeilijk, welke keuzes kun en ga je maken? Ik wens je heel veel wijsheid toe!

[geit]

@ vera
lastig hoor, ik heb geen ervaring met een nekplooimeting...
wij hebben wel besloten om hem te laten doen, volgende maand is dat in mijn geval.
je moet natuurlijk nog even afwachten hoe de andere factoren uitpakken, misschien zit je qua bloed en leeftijd wel gunstig en dan zou het nog allemaal kunnen meevallen.
zelf hebben wij besloten om als er een verhoogde kans wordt gevonden ook de vervolgonderzoeken te doen. die geven dan in elk geval wel duidelijkheid, al kleven er ook risico's aan...
het blijft steeds een lastige keuze die je moet maken.
succes met het nemen van een beslissing en ik hoop dat alles toch gewoon goed blijkt te zijn.

[Pickle]

Mijn man en ik hebben er bewust voor gekozen geen nekplooimeting te laten doen, omdat het slechts een kansberekening is en in principe elk kindje welkom is. Bij de 20 weken echo is vorige week gebleken dat er sprake is van een verdikte nekplooi, waardoor de kans op Down is gestegen van 1 op de 1500 naar 17 op de 1500. Blijft dus een kleine kans, maar wel verhoogd. We hebben de optie een navelstrengpunctie te laten doen, maar daar heb je een half procent kans op een miskraam (ik vind het al geen miskraam meer te noemen nu we al zover zijn!) en ik ga niet gokken met het leven van mijn kind. Eigenlijk had ik dit allemaal liever niet geweten... ook bij een positieve echo kan je nog een kindje met Down of andere 'afwijkingen' krijgen, dus eigenlijk zegt het allemaal niets, en ga je je alleen maar zorgen maken.

Vera, als je van tevoren al hebt afgesproken met je partner dat je een kindje met Down niet laat weghalen, dan zou ik het hierbij laten, als ik jou was. Maar goed, jij bent de enige die kan beslissen (met je partner natuurlijk) en wat je ook beslist, als je er goed over hebt nagedacht, dan is jouw beslissing altijd de juiste, omdat niemand anders erover kan oordelen. Elke situatie is anders. Sterkte!

[Vera23]

Dank je voor jullie steun.
Ik heb ook spijt dat we die nekplooimeting toch gedaan hebben.
Ik vroeg het aan voor de extra echo!
Morgen hebben we de uitslag, dus nog even afwachten...

Een kans van 17 op 1500 is heel weinig, toch? Dan is het een kans van 1483 op 1500 dat het gezond is!

[Tammie78]

idd. het is een verhoogde kans, maar nog steeds een hele kleine kans!
we hebben altijd gezegd dat we wel de combitest laten doen. hebben het bij david wel gedaan. vreemd genoeg heb ik nu zoiets van misschien wil ik het helemaal niet. ik heb er ergens wel vetrouwen in dat het goed gaat. en ook al blijkt uiteindelijk toch dat je een kindje met down hebt, dan denk ik niet dat ik het met 20 weken (want zoiets is het dan toch? :-?) nog weg kan laten halen. ik weet niet. tis wel weird. ik dacht er in mn 1e zwangerschap echt heel anders over. ik voelde me toen ook wel heel anders. nu denk ik over zowat alles anders. zo willen we nu juist niet weten wat we krijgen! wisten we bij david wel.
nouja hebben nog wel ff de tijd om erover na te denken. we zitten sowieso niet in een risicogroep.

[Pickle]

17 op de 1500 blijft inderdaad een kleine kans, hoewel ik het al veel groter vind lijken als je het omrekent, het is iets hogere kans dan 1 op de 100. Je schrikt er toch wel even van, en het blijft in je achterhoofd zitten. Vandaar dat ik liever had gehad dat ze er helemaal niet naar keken, maar goed, het is nu eenmaal gebeurd, en het kleine wondertje is hoe dan ook welkom, dus een probleem is het niet

Vera, heb je inmiddels de uitslag al? Ben heel benieuwd!

[Vera23]

Zal hier op het forum ook nog even posten, zo weten jullie ook wat het was en wat we beslisten... (zie handtekening)

Echt lastig! We hebben een kans van 1 op 5 voor een kindje met het syndroom van down.
Op internet zitten zoeken, maar ik heb niemand gevonden die zo een hoge kans had...
Geduld is een schone zaak! pfff

[Tammie78]

ow jeetje dat is we een heel hoge kans zeg Dan kan je er haast dus eigenlijk al wel een beetje vanuit gaan dat het een kindje met down wordt. ja ok zeker weten doe je het nog niet. als het kindje down blijkt te hebben weten jullie dan al wat jullie doen?

[vwz]

jeetje vera dat is best heftig om te lezen. Laat je goed informeren en jou keuze die je hieraan koppeld zal de juiste zijn want het is jullie keuze en jij en je man zullen de rest van je leven zien veranderen... Natuurlijk ligt het aan de mate van de afwijking die je kindje mogelijk heeft, ik weet dat het misschien voor veel mensen hard is om te horen. Maar indien bij ons de kansberekening zo was uitgepakt als bij jou zouden wij afscheid hebben genomen. Ik zie om ons heen hoe zwaar sommige ouders hget hebben en vraag me dan ook vaak af hoe sommige kinderen met een afwijking zich zelf voelen doordat ze als anders beschouwd worden. Natuurlijk ga je van zon kindje houden als het er wel is, maar besef je nu hoe de consequenties zullen zijn voor jou en je man en evt andere kinderen die je hebt? Heel heel veel sterkte. Ik zal voor je duimen de 30e, zelf heb ik dan de 20 wk echo... succes meid

[geit]

maar een kans van 1 op 5 dat het Down is, is nog altijd een kans van 4 op 5 dat het niet zo is hoor! 1 op 5 dat is 20%, dus nog 80% dat het een gezond kindje is!
ik zou zeker na zo'n kans nog geen beslissing nemen! dan heb je dus 80% kans dat je een gezond kindje laat weghalen! ik kan me eigenlijk niet voorstellen dat je dat echt zou doen.
ik zie dat Vera ook een vruchtwaterpunctie laat doen. dan krijg je duidelijkheid en kun je wel een beslissing nemen...

maar misschien zit het nog gewoon goed hoor. die kans is nog altijd het grootst!
veel sterkte Vera!

[Klungeltje23]

Ik heb jullie reacties zo een beetje doorgelezen en merk dat er toch nog al wat mensen licht over dit alles denken. Ik begrijp dat heel goed, omdat ik dat ook heb gedaan.Natuurlijk zit het in je achterhoofd, maar je verwacht nooit dat jij degene bent die zoiets werkelijk zal overkomen.Wij lieten ook geen nekplooimetingen doen.In 2008 is onze dochter geboren.Een 8 ponder met alles erop en eraan.Alles was perfect in orde.In december 2009 zijn wij voor een tweede kindje gegaan en vonden het niet nodig een nekplooimeting te doen, want wij hadden geen verhoogd risico.Alles ging lekker en de baby begon heerlijk te trappelen rond de 15 weken, dus toen wij de 20 weken echo kregen voelden we beide de baby al en dachten wij dat alles goed zou zijn.Onze zoon bleek geen syndroom van Down te hebben oftewel trisomie 21 ook wel genoemd,Maar het edwards syndroom en dat is trisomie 18.Beiden zijn chromosoomafwijkingen.Onze zoon bleek totaal geen levensverwachtingen te hebben en als hij al door de zwangerschap zou komen, zou hij een kasplantje worden dat voor 5 hartafwijkingen geopereerd zou moeten worden.Ik zou hem dan na een jaar toch nog af hebben moeten geven, ondanks alle moeite.Achteraf had ik gewild dat ik inderdaad die nekplooimeting gedaan had, want wij moesten onze zoon vroegtijdig geboren laten worden en het feit dat ik al zover was en hem al had gevoeld maakte alles nog moeilijker.Nu ben ik ondetussen weer 13,5 week zwanger en heb de nekplooimeting achter de rug.De berekeningkans is bij ons 1:13.000, dus uitmuntend goed.Ook ik weet dat er geen zekerheid bestaat, dat weet ik maar al te goed.Maar het helpt mij wel meer te genieten van de zwangerschap.De nekplooimeting word gebruikt voor het syndroom van down, maar wat mensen niet weten is dat er veel overeenkomsten zijn omdat het chromosoomafwijkingen betreft.Bij een verdikking is namelijk ook een kans op andere trisomieén en chromosoomafwijkingen.Buiten dat kunnen ze rond die tijd vocht zien zitten dat ook leid naar deze afwijkingen.Ik heb altijd geroepen geen enkele zwangerschap te onderbreken en ik blijf er ook bij dat het eraan ligt hoe zwaar gehandicapt een kindje is.Met een kindje met het downsyndroom zou ik het risico hebben durven nemen.Maar bij mijn zoon was het heel duidelijk, dat er weinig levensverwachting inzat en hij ontzettend veel pijn moest gaan lijden om daarna nog te komen te overlijden en ik zou daar dagelijks naar hebben moeten kijken.Al wetende dat ik niets voor hem kan doen om te pijn te verzachten en met het gevoel dat ik hem het leed had kunnen besparen. Ik had nooit gedacht dat ik een zwangerschap zou verbreken, tot ik ervoor stond.Vantevoren vond ik het egoïstisch om zoiets te doen.Op dat moment vond ik het egoïstisch het niet te doen.Zeker toen ik er ook nog achterkwam dat kindjes pijn gaan voelen bij de 26 weken.Ik heb mijn zoon gebaart met de 23 weken en het is de beste beslissing die ik voor mijzelf en zeker voor hem heb kunnen nemen, want ik heb de pijn moeten voelen zowel lichamelijk als emotioneel...hem heb ik de pijn bespaart!!!

[ran83]

Ikkemikketje dat lijkt me 1 van de moeilijkste keuzes die je in je leven moet maken. Je kunt nooit van tevoren aangeven wat voor een keuze je maakt, ik zou in zo'n situatie niet weten wat ik zou moeten doen, het lijkt nu zo'n "makkelijke" keuze omdat je er zelf niet voor staat. Ik vindt elke keuze in zo'n situatie dapper ongeacht wat deze is.

[Klungeltje23]

Daar ben ik het zeker mee eens!!!!

[geit]

@ ikkemikketje
wat een verschrikkelijk heftige keuze heb je moeten maken bij je vorige zwangerschap
wat fijn dat nu de kansen heel gunstig voor jullie zijn, al is het natuurlijk geen garantie, maar die krijg je nooit.
dankjewel dat je je verhaal hebt opgeschreven. ik denk dat het mensen helpt die ook in die situatie zitten of komen.

[chocola]

@ikkemikketje: Bedankt! Nu heb ik meer rust in mijn keuze en mag volgende week de nekplooimeting laten doen.
Ik vind je bijzonder dapper en wens je nog veel sterkte met het verlies, maar ook heel veel geluk met je huidige zwangerschap.

[Pixxie]

Ikkemikketje, bedankt voor je verhaal, ik heb wel even een brok moeten wegslikken. Wat een ontzettend dappere keuze heb je gemaakt, echt waar meid, heel respect voor jou.

[Klungeltje23]

Ik ben blij dat mensen er baat bij hebben...mijn zoon zal ook blij zijn dat er mensen mee geholpen kunnen worden!

[snippie]

ikkemikketje heftig zeg!!!respect meid!


ik heb dan geen nekplooi test laten doen.
maar we hebben er echt wel goed over na gedacht.zo'n beslissing maak je niet zomaar altans dat vind ik.
Het is niet van ohh wij zitten niet in de risco groep dus doen het niet.
zo is het tenminste niet bij ons gegaan.

[Klungeltje23]

Snippie:het is ook ieder voor zich.Wij hebben het de eerste keren ook niet gedaan.Het is maar net waar jou gevoel het beste bij is!

[snippie]

Snippie:het is ook ieder voor zich.Wij hebben het de eerste keren ook niet gedaan.Het is maar net waar jou gevoel het beste bij is!

Ik reageerde ook op het stukje van dat er soms te licht over na gedacht wordt.dus wilde even duidelijk maken dat dat zeker niet het geval is geweest

[Klungeltje23]

Dat begrijp ik snippie!Ik doelde daarmee eigenlijk puur op dat veel mensen denken dat het toch wel met de 20 weken word gezien en dat is in de meeste gavallen ook zo natuurlijk.Dat is inderdaad gewoon werkelijkheid!Toch had ik persoonlijk liever eerder geweten dat er iets mis was, want ik heb al snel contact met mijn zoontje gekregen!
Ik zie trouwens dat jullie zoontje zich snel aan zal kondigen.Spannend moment hé...

[snippie]

Dat begrijp ik snippie!Ik doelde daarmee eigenlijk puur op dat veel mensen denken dat het toch wel met de 20 weken word gezien en dat is in de meeste gavallen ook zo natuurlijk.Dat is inderdaad gewoon werkelijkheid!Toch had ik persoonlijk liever eerder geweten dat er iets mis was, want ik heb al snel contact met mijn zoontje gekregen!
Ik zie trouwens dat jullie zoontje zich snel aan zal kondigen.Spannend moment hé...

Helemaal begrijpelijk meid!lijkt me echt heftig om er sowieso achter te komen ,maar helemaal pas met de 20weken echo.
of stel bij de geboorte!

jah duurt nu niet zolang meer voor mij.
ben niet zenuwachtig ,ben nieuwgierig,maar laat alles lekker op me afkomen!
ga niet af zitten wachten.dan duurt het alleen maar nog langer

[nluiten]

Ikkemikketje, dat is heftig zeg. Arm jochie..

Wat je verteld over de andere afwijkingen, heb ik gisteren allemaal zitten lezen. Wij hebben gisteren een termijn echo gehad en daarop was vocht achter het hoofdje te zien. Een bericht waar je gewoon geen rekening mee houd.
Direct dachten mijn partner en ik aan vervolgonderzoek. Een combinatietest.
Thuis hebben we er uiteraard over gehad. En morgen belt de verloskundige mij om nog even wat door te nemen mocht ik nog vragen hebben. Wanneer de combinatietest aangeeft dat wij een verhoogde kans hebben, dan kijken we verder. Mijn vriend zegt nu wel verder te willen laten onderzoeken. Ik weet het nog niet en wacht liever de test af.
Hij geeft aan dat ie het moeilijk vind, we hebben al een kleine en als er een kindje zou komen met wat voor syndroom dan ook, hij zegt ik weet niet of ik dat aankan.
Er zijn ook zo veel verschillende soorten down syndromen. Varianten of hoe je het ook moet noemen. Het ene kindje doet het beter dan de ander.

Ik ben 30 en mijn vriend 29. In de familie geen down syndroom. Geen risico zou je denken. Nou daar komen we even van terug.
Baal vreselijk van die echo. Het hoeft niets te zeggen hoor maar het zet je wel 'ff' terug op aarde. Echt genieten is het nu even niet. Hopelijk komt het terug.

[Pixxie]

He Nluiten, ten eerrste nog van harte gefeliciteerd met je zwangerschap! Al kan ik me goed indenken dat het op dit moment niet grenzenloos genieten is voor jullie.. Ik denk dat het verstandig is om 1 stap tegelijk te nemen zoals jij wil, eerste de combinatie test en dan verder kijken. Ik hoop dat alles reuze meevalt en jullie gauw weer kunnen genieten!

[Tammie78]

ooowww ik zou het ook echt zoooo moeilijk vinden. en tsja een echo krijg je gewoon. ja misschien niet verplicht, maar niete cht dat je kiest om dat niet te doen. maar een combi-test kies je wel voor. maarja als ze dus bij zo een eerste echo al iets zien zoals bij nluiten. pfff moeilijk hoor.
meis ik hoop zooo dat het toch niets ernstigs is.

ik weet gek genoeg nog niet of ik de combi-test wil doen. mn man wil um wel, maar kweet niet ben bang dat ik me dan misschien ga zitten zorgen maken ofzo. en tsja stel dat er dan een verhoogde kans uitkomt? en dan? pfff soms denk ik van ik weet niet of zoveel keuzes nou altijd zo fijn zijn hoor.

[Snow]

ikkemikketje: ik heb echt ontzettend veel respect voor jou! zo liefdevol hoe je over Giel en zijn leven spreek. wat zal het moeilijk zijn geweest om zo'n keuze te maken en wat ben ik dan 'blij' te lezen dat je nu dubbel en dwars achter de keuze staat die jullie hebben gemaakt. Super dat de combinatietest bij jullie zo positief is.