Kindjes met een hartafwijking of andere afwijkingen

[Pinkymeid]

Hallo meiden,

ik zag dat er nog geen topic bestaat over kindjes met een hartafwijking of een andere afwijking, het is misschien leuk om jullie verhalen te delen,

Mijn dochtertje heeft een hartafwijking, deze hebben ze bij 6 maanden via een echo gevonden, ze had een vernauwde rechter hartklep en ze zou eraan geholpen moeten worden, begin juli hebben ze geprobeerd via een ballonkatheterisatie maar helaas is deze niet gelukt omdat de klepjes te dik waren, ze moest een open hartoperatie ondergaan, deze heeft ze sinds kort gekregen op 11 september 2013 en is 100 procent geslaagd we zijn erg blij en er is grote kans dat ze op latere leeftijd als alles mooi meegroeit ze geen nieuwe klepjes hoeft te krijgen, voor nu zijn we erg blij en gaan we weer volop genieten van ons gezinnetje, het herstel van het borstbeen duurt 6 weken dus 6 weken goed uitkijken hoe we ons meisje optillen. ze zal nog vaak op controle moeten en zitten in een medische molen maar dat maakt ons niet uit we zijn al blij dat ons meisje geholpen is

veel liefs

pinkymeid

[JoLi]

Hoi Pinkymeid, leuk idee dit topic! 'k Had je al even 'gesproken' vorige week, blij om te lezen dat het zo goed gaat met jullie meisje!

Hier dan mijn verhaal...
Bij mijn oudste is tijdens de 20 weken echo een hartafwijking ontdekt. We werden doorgestuurd naar het ziekenhuis waar ze na heel lang kijken met 2 gynaecologen toch besloten dat er niets aan de hand was. Wel moest ik met 32 weken zwangerschap terugkomen, dat is standaard als je doorgestuurd bent naar het ziekenhuis.
Bij de echo met 32 weken bleek toch dat ons zoontje een gat in z'n hart had, tussen de rechterhartkamer/boezem. Onder controle dus bij de gynaecoloog en bevallen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Met 37.3 weken word ik ingeleid omdat ik zwangerschapsvergiftiging heb. Na een heeeeele lange bevalling komt met 37.5 weken ons zoontje op de wereld. Direct naar de IC aan de monitors. Na een paar uur blijkt dat hij het zó goed doet, dat hij naar mijn kamer mag. Mijn bloeddruk is weer netjes maar we moeten wel tot de volgende dag blijven voor de zekerheid.
De volgende ochtend blijkt zoonlief een infectie te hebben. Terug naar de IC en aan de antibiotica voor 5 dagen. Net op de laatste dag van de antibiotica, de dag daarna zou hij dus mee naar huis mogen, krijgt hij onverklaarbare saturatiedalingen (zuurstof in het bloed). Normaal zit dat tussen de 98% en 100%, bij hem zakte het op z'n verst tot 84%.
Na 3,5 week ziekenhuis mocht hij eindelijk mee, welliswaar met zuurstof, maar hij was thuis!

We zijn 4 maanden bezig geweest de zuurstof rustig af te bouwen, daarna was hij er helemaal vanaf.

Het consultatiebureau vond 't maar moeilijk te geloven: ze hoorden geen hartruis, dus had hij wel echt een hartafwijking? Maar 't gat was zo groot dat er inderdaad niets ruiste het bloed liep zo de verkeerde harthelft in.

Een maand voor z'n 2e verjaardag kreeg hij eindelijk de oproep voor een openhartoperatie. Hij is geopereerd op 16 januari 2012. Een dag van tevoren opgenomen, allerlei onderzoeken en de dag daarna eindelijk de operatie. Wachten wachten wachten... helse uren. Gelukkig werden we na 4 uur al gebeld, terwijl er gemiddeld zo'n 6 uur voor de operatie staat. Geslaagd!
Wat doet het pijn om je kleine pukkie zo op de IC te zien liggen met allerlei drains, infusen, monitor, halslijn... 1 op 1 zorg door een verpleegkundige die een paar uur op z'n drains heeft staan tikken om te voorkomen dat er bloedklonten zouden ontstaan. De drains liepen tot in z'n hart en een klont zou dan direct 't eind betekenen....

Gelukkig mocht zoontje na een halve dag al naar de gewone IC!
Volgende ochtend mochten de drains eruit en 's middags al terug naar z'n eigen kamertje op de MC. En ja hoor... 's avonds was 'ie al uit bed! Niet te geloven hoe snel z'n herstel ging. 2 dagen na die mega grote operatie racete hij met de loopauto over de gangen van het ziekenhuis.
Een week na de operatie waren we weer thuis. Inderdaad, net als Pinkymeid, met de instructie 6 weken lang hem niet aan z'n armen op te tillen ivm het risico dat z'n borstbeen weer los zou raken.

Nu zijn we ruim anderhalf jaar verder en het gaat super met hem! Ruim 3 kilo aangekomen, en hij heeft nergens last van. 2 weken geleden zijn we op controle geweest en daar bleek dat hij toch nog een lichte tot matige hartruis heeft. We mogen nu 2 jaar wegblijven en daarna gaan ze weer kijken hoe die hartruis zich ontwikkelt. We moeten er dus nog wel rekening mee houden dat hij nog een keer onder het mes moet. Maar we hebben het grootste gedeelte gehad en zijn iedere dag nog blij dat we het achter de rug hebben en dat het zo goed gegaan is!

Heel verhaal geworden...

Liefs, JoLi

[Pinkymeid]

@Joli jeetje meid hebben jullie ook echt heel veel moeten meemaken pfff hopelijk minderd het ruisje als nog, maar idd voor nu lekker genieten van elkaar, wij genieten echt van de kleinste dingen wat ons meisje doet, wij moeten morgen weer naar utrecht ze had nog wat vocht rond haar hartje en gaan kijken of het meer geworden is of toch minder. Vanaf wanneer mochten jullie het litteken insmeren?

[Pinkymeid]

En mijn verhaal is iets korter als dat van joli maar het was echt verschrikkelijk om je kleintje zo te zien liggen op de ic dit gun je natuurlijk niemand, maar ik stond er versteld van van hoeveel kinderen waren met een hart afwijking en dat deze kindjes ook allemaal een kans krijgen om te leven door eerst een zware operatie moeten door staan maar daarna dat ze ook echt kind kunnen zijn zonder dat ze problemen krijgen

[JoLi]

We hebben toen aan de arts gevraagd wanneer we het litteken in mochten smeren, maar die vond 't grote onzin. Heb het daarna gewoon wel gedaan, haha, maar wel pas toen de wond echt helemaal dicht was.

Spannend, morgen naar Utrecht! Hoop dat 't vocht minder/weg is! Krijgt ze anders plasmedicatie?

[Pinkymeid]

@Joli tegen ons zeiden ze dat we het goed vettig moesten houden als de wond idd genezen was en als het meer zou geworden zijn gaan ze het met steroide proberen lukt het dan niet moet ze weer een drain krijgen maar dat is als ze echt heel veel heeft maar dat heeft ze gelukkig niet ben erg benieuwd maar we gaan er vanuit dat het minder zal zijn

[Pinkymeid]

Als het vocht meer zal geworden zijn deel tekst vergeten zag ik

[Pinkymeid]

Vandaag controle in het ziekenhuis gehad, het vocht rond het hartje is niet toegenomen of bijgekomen er is ook nog oud bloed gevonden nu donderdag of vrijdag terug op controle kijken hoe het dan met het vocht is.

[JoLi]

Fijn Pinky!
Duimen dat het vocht de volgende controle alweer een stuk minder is!

Moesten jullie trouwens om dat vocht zo snel weer op controle? Wij hoefden pas 3 weken na de operatie weer terug te komen..

[Pinkymeid]

@Joli ja idd omwille van het vocht moestrn we weer zo snel op controle en ik hoop het ook zo best nog wel spannend allemaal.

[Pinkymeid]

Morgen namiddag weer controle van onze kleine meid ik hoop zo dat het vocht al iets minder is

[Pinkymeid]

Vandaag terug controle bij de cardioloog en hebben goed nieuws het vocht is van 1.5mm naar 0.8mm gegaan we zijn super blij hij was ook super tevreden over haar en haar herstel over 2 weken terug controle