Zwanger worden met colitis ulcerosa

[JR]

Hallo,

Sinds 9/10 jaar heb ik cu. Negen jaar geleden heb ik er flink last van gehad, maar na medicatie ging het weg en heb ik er 9 jaar helemaal geen last van gehad. Ik dacht zelfs dat ik helemaal geen cu had, dat de dokters het mis hadden. Maar... tijdens mij vorige zwangerschap kwam de cu terug toen ik ong. 6/7 maanden zwanger was. Ons zoontje is toen met 34 weken geboren. Misschien door de cu, maar misschien ook niet. Dat kunnen ze niet zeggen.
Nu is ons zoontje alweer 10 maanden oud en denken we aan een broertje/zusje voor hem. Het 'probleem' is alleen dat ik nog steeds last heb van mijn cu. Ik heb nu dagelijks één zetpil pentasa en daarmee houd ik het goed onder controle en heb ik weinig klachten. Het gaat alleen niet over. Als ik stop met de medicatie komen de klachten meteen weer terug. Het ziet er dus naar uit dat ik een volgende zwangerschap met medicatie inga en dat vind ik moeilijk te accepteren.
Komende vrijdag moet ik weer naar de MDL-arts en dan word ik ingepland voor een colonscopie/endoscopie (of hoe zoiets ook precies heet). Dit vind ik heel eng, maar ik wil het wel graag omdat dan eens goed gekeken wordt naar waar mijn klachten precies vandaan komen. En na die colonscopie gaan mijn vriend en ik waarschijnlijk weer proberen om zwanger te worden.
Mijn grootste angst is dat een volgende zwangerschap weer een vroeggeboorte gaat worden en dat dit kindje misschien wel eerder dan 34 weken komt.
Ik zou graag met anderen in contact komen die ook cu hebben en zwanger zijn (geweest) en hoe dat gaat of gegaan is.

[Iuno]

Hallo JR,

Ik lees pas sinds kort weer sporadisch mee op dit forum en was eigenlijk niet echt van plan weer ook echt te gaan schrijven, maar toen ik jouw bericht las, moèst ik gewoon reageren.

Ik zat 4 jaar geleden nl in precies dezelfde situatie als jij nu. Ik had sinds 4 jaar CU toen ik zwanger raakte van onze 1e. Toen het net gediagnosticeerd was, was het - als ik de arts ag geloven - best heftig, maar ik reageerde gelukkig heel snel heel goed op de medicijnen. Pas vlàk voor ik zwanger raakte kreeg ik weer echt een behoorlijk heftige dip (al is het bij mij nog niets, als ik de verhalen van sommige anderen weleens lees) en ook tijdens mijn 1e zwangerschap kreeg ik weer last van m'n darmen (als ik het me goed herinner ook zo rond de 6e maand). Ons zoontje is toen ook (geheel onverwacht) al met 35 weken geboren - of het met de CU te maken heeft gehad weten wij ook niet. Na deze zwangerschap is het eigenlijk steeds beter gegaan met m'n darmen en slik ik nog steeds (5 jaar later) alleen de 'onderhoudsdosis' van 2 tabletten Salofalk per dag.

In de tussentijd hebben wij nog 2 kinderen gekregen en tijdens allebei deze zwangerschappen heb ik m'n medicijnen gewoon doorgeslikt en geen noemenswaardige problemen met m'n darmen gehad. Ondanks mijn angst, vooral bij de 2e op wéér een vroeggeboorte, zijn beide andere kinderen uiteindelijk ook 'gewoon op tijd' geboren!
Ik heb bij de jongste wel nog aan de weeenremmers gelegen ivm (lichte) voortijdige weeen, maar geloof niet dat dat met de CU samenhangt.

Hoop dat ik je een beetje kan geruststellen zo. En zo'n endoscopie stelt niet veel voor, hoor. Zonder verdoving is het misschien niet het allerlekkerste gevoel (gaat dan best krampen waar de camera op dat moment zit), maar ik heb ook eens een scopie van bovenaf gehad (voor de maag, weet ff niet meer zo snel hoe dat ook alweer heet) en dat vond ik echt vele malen erger (blééf maar kokhalzen).

Weet niet of jullie arts het er al eens over gehad heeft/hoe jullie het bij de 1e hebben gedaan, maar het is zowieso raadzaam om zodra jullie echt gaan beginnen met 'oefenen' voor een brusje extra foliumzuur te slikken - en dan niet de, ik dacht, 0,2gr die meestal wordt aangeraden, maar echt speciale foliumzuurtabletten van 2,5mg (half tabletje) bij inactieve CU en 5mg (heel tabletje) bij (redelijk) actieve CU.

Als je verder nog vragen hebt, mag je ze altijd stellen, hier, of via PB.

P.S. Mijn jongste is maar 1 maandje ouder dan jouw zoontje.

[JR]

Hoi Iuno,

bedankt voor je reactie! Ik vind het altijd fijn om te horen dat een volgend kindje, na een vroeggeboorte, wel gewoon op tijd geboren wordt. Zo kan het natuurlijk ook.
Ik hoop dat bij mij, bij een volgende zwangerschap, ook de CU onder controle blijft. Het stelt me wel gerust dat ik nu onder controle ben van een gynaecoloog en een MDL-arts. Dat had ik bij de vorige zwangerschap niet en toen ben ik zelf doorgesukkeld met mijn klachten (dom, dom, dom...) tot ze te erg werden. Ik heb wel een keer aan de huisarts gevraagd of het geen kwaad kon om door te blijven lopen met mijn klachten, terwijl ik zwanger was. Zij heeft voor overleg gebeld met een internist en toen kreeg ik terug te horen dat dit geen enkel kwaad kon. Krijg ik achteraf te horen, nadat m'n zoontje dus 6 weken te vroeg was, dat het wel degelijk kwaad kan!
Nu ben ik al voorbereid en trek ik gelijk aan de bel als ik het gevoel heb dat het niet goed gaat.
Ben heel benieuwd hoe de afspraak vrijdag bij de MDL-arts gaat en wanneer ik de colonscopie heb.

[Iuno]

Het schijnt idd zo te zijn dat als je CU actief is vlak voor/tijdens het begin van je zs je een (extra) verhoogd risico hebt op een vroeggeboorte - had ook niemand mij verteld, kwam ik later pas achter. Ik had dus net een flinke dip achter de rug toen ik zwanger raakte van onze 1e, maar bij de 2e en 3e ging het juist best goed.
Bijkomend voordeel als je CU rustig is aan het begin van de zs is ook dat je dan minder risico loopt op een opvlamming tijdens je zs - heb ik bij de laatste 2 dan ook geen last van gehad.

Heb nog nooit van Pentasa gehoord, maar bespreek met je internist dat jullie over een brusje nadenken en hoe dat dan is met je medicijngebruik. Salofalk gaat bv direct in je darmen en komt dus niet in je bloed, waardoor je kind er verder geen 'last' van heeft.

Hoe gaat het trouwens nu met je zoontje? Merk je nog aan hem dat hij prematuur geboren is?

[hoop1970]

Heb nog nooit van Pentasa gehoord, maar bespreek met je internist dat jullie over een brusje nadenken en hoe dat dan is met je medicijngebruik. Salofalk gaat bv direct in je darmen en komt dus niet in je bloed, waardoor je kind er verder geen 'last' van heeft.

*breek ff in*

pentasa en salofalk zijn hetzelfde, zijn fabrieksnamen, maar hetzelfde qua werkzame stof (mesalazine)

succes!!

*breek weer uit*

[Iuno]

thnx hoop! Wist ik niet.
(BTW je hebt mij dus ook (weer) gevonden hier... :?:mrgreen

Je kan idd ook een roesje vragen, ik heb dat toendertijd niet gedaan, omdat je dan nog een poosje in het ziekenhuis moet blijven om dat roesje weer 'uit te slapen' en daar had ik geen zin in... :geek:

Trouwens ook ff navragen bij je gyn. hoe het met vag. infecties zit. Schijn je met CU ook weer een grotere kans op te hebben....
Ik heb er voor en bij de 1e nooit last van gehad (al is mijn huidige gyn best stellig dat ik toen ook een infectie had en hij (o.a.) daarom te vroeg is gekomen), maar sinds de geboorte van de 1e en zeker tijdens de andere 2 zs des te meer. (al jeukt het bij mij gelukkig nauwelijks en ruikt het ook niet vies ofzo - is weer een geluk bij een ongeluk).
Een schimmelinfectie is over het algemeen vooral voor mama erg vervelend, maar een (flinke) bacteriele infectie verhoogd - je raadt het al - natuurlijk ook weer het risico op een vroeggeboorte...

[mijke]

Hoi, Ik heb geen CU, maar Crohn, en ben net bevallen van ons zoontje.
Dus ik weet niet of je wat aan me berichtje heb, maar wou toch even reageren omdat het zo veel op elkaar lijkt.
Bij mij heeft de zwangerschap er juist voor gezorgd dat de ziekte helemaal rustig werd !
vanaf het moment dat ik wist dat ik zwanger was ben ik gestopt met mijn medicatie (imuran).
Heb wel de hele zwangerschap onder controle van gyn + mdl gestaan, maar was dus niets aan de hand.
Moet nu wel binnen 3 maand weer beginnen met de medicatie omdat de kans groot is dat het nu wel weer op gaat vlammen.
Maar ik voel me nog helemaal prima ! !

Moet wel echt meteen aan de bel trekken als ik merk dat er weer wat aan de gang is.
Zodat ze meteen in kunnen grijpen en het kunnen onderdrukken.
Als je afwacht kan de ontsteking zich snel uitbreiden waardoor het weer moeilijk onder controle te krijgen is.
Maar als je meteen weer met de mesalazine begind kan het binnen 2 weken weer helemaal goed zijn!


Ik persoonlijk zou echt nooit een coloscopie zonder roesje doen.
Ik vind het echt heel pijnlijk, en heb de vorrige keer zelfs een dubbele dossering gehad.
Maar dat kan natuurlijk ook liggen aan hoe de darmen ontstoken zijn ?

[Iuno]

@ mijke
Gefeliciteerd met je zoontje!

Is idd wel vaak zo dat als de ziekte (CU/Crohn) vlak voor/na de conceptie rustig is, deze dat tijdens de zs ook blijft en zowieso verbetert het ziektebeeld over het algemeen na een zs (alleen al door een geregelder leven). Mijn arts raadde me bij al mijn zs af te stoppen met m'n medicatie, maar volgens mij kan imuran ook wel meer kwaad voor de baby...? Mesalazine is wat dat betreft heel 'onschuldig'.
Bij mij zijn m'n darmen trouwens na elke zs een beetje 'beter' geworden - grap dan ook weleens tegen m'n man (en anderen) 'nog een paar kinderen meer en ik ben genezen!' :mrgreen:

Weet niet of het aan de ontstekingsgraad van de darmen ligt hoe onprettig een coloscopie/endoscopie zonder roesje is. Bij mij was de endoscopie ter diagnosticering, dus waren m'n darmen juist heel erg ontstoken. Denk dat het er vooral aan ligt tot hoever ze de camera invoeren (zal bij Crohn denk ik verder zijn dan bij CU) en hoeveel je wat dat betreft zelf kan hebben. Bij mij zijn ze 'maar' tot net voorbij de 1e bocht gegaan, waarbij het laatste stuk (om de bocht) echt niet lekker was. Verder voelde het gewoon als mega krampen - ook niet echt lekker, maar had die al zò vaak 'zo' gehad, dat die wel uit waren te houden (maar ben wat dat betreft geloof ik best ook wel een bikkel ) .

[JR]

Ben vrijdag bij de internist geweest en heb over een paar weken de colonscopie om te kijken of mijn darmen inderdaad rustig zijn. Als dit zo is, dan mag ik zwanger worden.

[Iuno]

Nou, dan gaan we maar duimen dat je darmen rustig zijn!

[JR]

Vandaag darmonderzoek gehad. Godzijdank zit het er weer op!!
Uitslag van het onderzoek is niet goed: mijn hele dikke darm is ontstoken. Heb een berg medicatie meegekregen voor de komende vier maanden, waaronder Prednisolon. Mag voorlopig niet zwanger raken.... Volgende week krijg ik de hele uitslag van de internist.

Ik begrijp dat ik nu niet zwanger mag raken, want moet nu 8 pillen prednisolon per dag slikken + twee maal per dag pentasa granulaat. Maar weet iemand of je wel zwanger mag gaan worden met prednisolon als je nog maar minder pillen per dag hoeft te slikken?

[mijke]

He, wat een naar nieuws dat je darm zo ontstoken is
En meteen voor zo'n lange periode medicijnen. . .

Bij mij hadden ze het juist over prednison gaan gebruiken mocht de crohn opvlammen tijdens de zwangerschap.
Maar over welke dossering dit dan gaat durf ik niet te zeggen, ligt denk ik ook ook beetje aan je gewicht.
(prednison word ook gegeven als longrijper tijdens de zwangerschap, bij dreigende vroeggeboorte)
Al raden ze het natuurlijk niet aan in de zwangerschap, zo min mogelijk medicijnen, maar dat wil je zelf natuurlijk ook het liefst.
Bespreek je kinderwens even goed met je MDL arts. Ze hebben veel kennis over zwangerschap en medicijnen en kunnen goed duidelijk uitleg geven over hoe en wat.
(al gaan ze wel vaak voor safe door je toch op een onderhouddossering te willen zetten)

[Iuno]

Hè gat, niet wat je had gehoopt!
Heb zelf (gelukkig) geen ervaring met prednisolon/prednison e.d., maar heb wel vaker gehoord dat er tijdens een zs idd prednison wordt voorgeschreven.
Zou, zoals Mijke ook al schrijft, gewoon eens met je arts bespreken welke mogelijkheden er zijn ivm jullie kinderwens...

Sterkte! Hoop dat de medicijnen snel aan slaan en je darmen weer rustig worden... *knuf*

[JR]

Ben weer bij de internist geweest en zwanger worden wordt me voorlopig sterk afgeraden. De internist wil eerst kijken hoe mijn lichaam het doet zonder de prednison en aangezien ik nog tot maart aan de prednison zit, duurt het nog een hele poos voordat we aan een 2e kindje kunnen beginnen.
Daar baal ik wel van, al begrijp ik natuurlijk ook dat ik nu niet in een goede uitgangspositie zit om zwanger te worden. Maar om nog een paar maanden geduld te moeten hebben....
Eind dec. moet ik weer terug naar de internist en dan zal dit zeker weer ter sprake komen.
Mijn klachten zijn nu gelukkig wel weg met de prednison. Heerlijk om even klachtenvrij door het leven te kunnen gaan!!