12-11-2009 18:41
hoi iedereen,
ik wil even mijn verhaal kwijt:
vorige jaar juli ben ik na een voldragen zwangerschap bevallen van een zoon ,
gelijk na de bevalling bleek dat het niet goed met hem ging,
hij kon niet zelfstandig ademen dus moest hij aan de beademing en hij werd overgebracht naar het Sophia kinderziekenhuis.
in het Sophia kwamen wij er in de loop van de tijd achter dat onze kleien jongen nog veel meer mankeerde: te kleine longen,
te kleine nieren, mild aan de verkeerde kant, een afwijking aan de lever en een stofwisselingsziekte, ook waren er afwijkingen aan de stand van zijn voetjes. na 5 weken en 4 dagen (5 september) is hij overleden, ik mis hem iedere dag.
de dokters zeiden dat mijn vriend en ik allebei hetzelfde foutje in onze genen hebben waardoor wij een kans van 1 op 4 (25%) op een kindje met deze ziekte zodra wij zwanger worden. ze zijn nu bezig met te onderzoeken welk gen het precies is want het precieze gen is nog niet gevonden.
in maart testte ik weer positief en wachtten wij de combinatietest af (deze aandoening is op dit moment alleen te vinden door een ernstig verhoogde uitslag) uitslag was: 1 op 2, het kindje had een nekplooi van 5,4 milimeter en het had afwijkingen, 8 mei werd ik gecureteerd omdat ik dit kindje het lijden wilde besparen wat mijn zoontje heeft gehad.
2 maanden geleden testte ik weer positief, mijn vriend en ik dachten: nu moet het goed zijn, het kan toch geen 3 keer mis gaan als je een kans van 1 op 4 hebt op een kindje met deze aandoening? wel dus!! bij de combinatie test had het kindje een nekplooi van 8,6 millimeter uitslag was 1 op 3. mijn gynaecoloog adviseerde mij om naar een ander ziekenhuis te gaan voor een uitgebreide 3d echo en een vlokkentest. ik wist op dit moment al dat ik de zwangerschap zou afbreken omdat het voor ons al duidelijk was dat het kindje weer deze ziekte heeft. uit de uitgebreide echo bleek dit kindje de ergste afwijkingen van mijn 3 zwangerschappen te hebben, dit kindje heeft er een zware hartafwijking bij, het heeft maar 1 hartkamer en er zit ook vocht achter de longetjes.
de dokter die mij daar hielp adviseerde mij om ipv cureteren "gewoon" te bevallen, dit omdat het kindje dan onderzocht kan worden en dat is heel belangrijk voor onze toekomst, want als het juiste gen gevonden is, zouden wij zwanger mogen proberen te worden via embryo-selectie. ik ga maandag dus bevallen, ik ben 14 weken zwanger en ik vind het zo eng, ze hebben mij wel verteld dat het kindje al overleden is als zodra het geboren wordt, weet iemand hoe dat gaat?
wat moet ik van deze bevalling verwachten? zijn de weeen hetzelfde als bij een voldragen zwangerschap?
en hoe ziet het kindje er uit met 14 weken?
ik weet het, het is een heel verhaal, maar ik hoop dat jullie mij info kunnen geven.
ik wil even mijn verhaal kwijt:
vorige jaar juli ben ik na een voldragen zwangerschap bevallen van een zoon ,
gelijk na de bevalling bleek dat het niet goed met hem ging,
hij kon niet zelfstandig ademen dus moest hij aan de beademing en hij werd overgebracht naar het Sophia kinderziekenhuis.
in het Sophia kwamen wij er in de loop van de tijd achter dat onze kleien jongen nog veel meer mankeerde: te kleine longen,
te kleine nieren, mild aan de verkeerde kant, een afwijking aan de lever en een stofwisselingsziekte, ook waren er afwijkingen aan de stand van zijn voetjes. na 5 weken en 4 dagen (5 september) is hij overleden, ik mis hem iedere dag.
de dokters zeiden dat mijn vriend en ik allebei hetzelfde foutje in onze genen hebben waardoor wij een kans van 1 op 4 (25%) op een kindje met deze ziekte zodra wij zwanger worden. ze zijn nu bezig met te onderzoeken welk gen het precies is want het precieze gen is nog niet gevonden.
in maart testte ik weer positief en wachtten wij de combinatietest af (deze aandoening is op dit moment alleen te vinden door een ernstig verhoogde uitslag) uitslag was: 1 op 2, het kindje had een nekplooi van 5,4 milimeter en het had afwijkingen, 8 mei werd ik gecureteerd omdat ik dit kindje het lijden wilde besparen wat mijn zoontje heeft gehad.
2 maanden geleden testte ik weer positief, mijn vriend en ik dachten: nu moet het goed zijn, het kan toch geen 3 keer mis gaan als je een kans van 1 op 4 hebt op een kindje met deze aandoening? wel dus!! bij de combinatie test had het kindje een nekplooi van 8,6 millimeter uitslag was 1 op 3. mijn gynaecoloog adviseerde mij om naar een ander ziekenhuis te gaan voor een uitgebreide 3d echo en een vlokkentest. ik wist op dit moment al dat ik de zwangerschap zou afbreken omdat het voor ons al duidelijk was dat het kindje weer deze ziekte heeft. uit de uitgebreide echo bleek dit kindje de ergste afwijkingen van mijn 3 zwangerschappen te hebben, dit kindje heeft er een zware hartafwijking bij, het heeft maar 1 hartkamer en er zit ook vocht achter de longetjes.
de dokter die mij daar hielp adviseerde mij om ipv cureteren "gewoon" te bevallen, dit omdat het kindje dan onderzocht kan worden en dat is heel belangrijk voor onze toekomst, want als het juiste gen gevonden is, zouden wij zwanger mogen proberen te worden via embryo-selectie. ik ga maandag dus bevallen, ik ben 14 weken zwanger en ik vind het zo eng, ze hebben mij wel verteld dat het kindje al overleden is als zodra het geboren wordt, weet iemand hoe dat gaat?
wat moet ik van deze bevalling verwachten? zijn de weeen hetzelfde als bij een voldragen zwangerschap?
en hoe ziet het kindje er uit met 14 weken?
ik weet het, het is een heel verhaal, maar ik hoop dat jullie mij info kunnen geven.
